n°1199
avril 2008
Actualité
Interview
« Occupons-nous des oubliés de la santé »
En janvier 2007, la Fédération posait les bases de la future Fondation des pharmaciens de France. Avec un an de recul, Joël Saiget, président de l’association pour la création de ladite Fondation, détaille l’avancée du projet.
Un an après son lancement, où en est l’association pour la création de la Fondation des pharmaciens de France ?
Les pharmaciens traversent actuellement une période de turbulences, sur fond de rapports menaçant directement la profession. C’est pour valoriser leur rôle de professionnels de santé de proximité et pour épauler les patients les plus vulnérables que l’idée de cette Fondation est née. Reste à trouver de l’argent pour la concrétiser : c’est la raison d’être de l’association, qui n’est qu’une étape – qu’on souhaite la plus courte possible. Elle a pour seule vocation de constituer la dotation initiale pour pouvoir déposer les statuts de la Fondation. Le délai pour y parvenir dépendra de notre capacité à mobiliser les pharmaciens et d’éventuels partenaires. Ceux que nous avons rencontrés sont tout à fait partants dans le principe. Mais pragmatisme oblige, ils veulent s’assurer de l’appui de la profession avant de s’engager dans ce projet. Ils ne le feront que lorsque le nombre d’adhésions sera conséquent.
Justement, combien d’adhérents compte l’association ?
L’an dernier, elle comptait 626 adhésions. Mais en tenant compte des promesses des départements visités, nous devrions atteindre 2 500 adhérents à la fin de l’année.
Cela correspond-il à ce que vous aviez prévu ?
J’étais tellement convaincu par mon projet que je pensais que ça irait beaucoup plus vite. Mais on ne s’était pas fixé d’objectif pour autant. En fait, l’année dernière, on a eu l’adhésion de quelques départements,
" Être mieux vu de la population et des politiques permettra de mieux se défendre professionnellement " plus tous les pharmaciens qui ont peut-être dans leur entourage quelqu’un atteint de maladie rare, et qui ont été enthousiasmés par le projet. Certains syndicats ont versé une cotisation pour chacun de leurs adhérents, mais il n’y a eu que peu d’adhésions spontanées. C’est donc un vrai travail de fourmi…
Quand pourrez-vous envisager de déposer les statuts de la Fondation ?
Je souhaite le faire le plus vite possible. Le souci, c’est qu’on ne peut pas donner d’échéance, or cela motiverait certainement les pharmaciens, qui ne voient pas encore d’avancée concrète. J’ai bon espoir que les membres du Bureau national de la FSPF, lors de leurs déplacements en AG départementales, donnent à l’association un élan qu’elle n’a pas encore vraiment eu. Une fois que tous les partenaires auront cautionné le projet, nous pourrons déposer les statuts très rapidement. Il faudra alors pouvoir garantir le paiement de 800 000 euros sur dix ans.
A quelles difficultés vous heurtez-vous ?
Certains pharmaciens considèrent qu’ils ont assez donné aux Nez rouges, à Pharmaciens sans frontières, à la Ligue contre le cancer… On ne peut pas leur en vouloir d’avoir d’autres soucis que de faire de l’« humanitaire ». Mais si on prend la peine de les rencontrer, de leur expliquer, ils adhèrent souvent au projet : sur les 18 départements que nous avons été visiter, 17 ont fait inclure dans leur cotisation syndicale une cotisation pour l’Association de création de la Fondation.
Que devient la distribution de sacs en coton à l’effigie de la Fondation ?
Je trouvais incroyable que les pharmaciens continuent à distribuer des sacs en plastique – même la grande distribution ne le fait plus –, alors que nous avons quand même une mission environnementale, en tant que professionnels de santé. D’où l’idée de distribuer des sacs en coton. Mais tant que le pharmacien ne bannira pas le sac de caisse, il aura du mal à mettre en avant le sac en coton, qui est payant. Même si les patients apprécient beaucoup la démarche, ce n’est pas encore passé dans la mentalité du pharmacien de ne pas proposer un sac de caisse gratuit… Nous leur proposons donc en parallèle une gamme de sacs en amidon de pomme de terre biodégradables.
Où en est le projet de former les pharmaciens sur les maladies rares ?
Nous sommes confrontés à un dilemme : soit toutes les sommes collectées sont réservées pour doter la Fondation, auquel cas on ne peut rien proposer de concret pour l’instant – formations, newsletter etc. -, « Certains pharmaciens considèrent qu’ils ont assez donné... On ne peut pas leur en vouloir d’avoir d’autres soucis que de faire de l’« humanitaire »soit nous fonctionnons comme une préfiguration de la Fondation. Mais cela implique des frais qui viennent en diminution de la réserve pour doter la Fondation. C’est un vrai problème.
Et la perspective de créer un Observatoire des maladies rares ?
Nous allons le mettre en place dans les officines de façon à mieux connaître les attentes des patients concernés et mieux les orienter vers les centres de référence labellisés et les associations de malades. Dans son officine, le pharmacien va communiquer en expliquant qu’il est un relais « Fondation des pharmaciens pour les maladies rares » et en invitant les patients intéressés à lui en parler. Un petit questionnaire sera fourni aux patients concernés de façon à mieux les connaître et mieux les orienter vers les centres de référence labellisés et autres associations de malades. Le gros souci des centres de référence, c’est qu’aucun « recensement » n’a jamais été fait. Les médecins ne connaissent pas ces maladies ; nous non plus. Il y en a tellement, et chacune est tellement rare !
Quel intérêt y a-t-il pour un pharmacien d’adhérer à cette Fondation ?
Il faut bien qu’il se rende compte que c’est dans son intérêt de se préoccuper de malades totalement laissés-pour-compte, qu’il en va de son image auprès des patients, de plus en plus en recherche de sens et d’éthique. Par rapport à l’argumentaire de départ, la communication a été recadrée sur la valorisation de l’image de professionnel de santé, sur la nécessité d’apporter plus de sens à son action. Etre davantage identifié comme un professionnel de santé, être mieux vu de la population et des politiques permettra de mieux se défendre professionnellement.
Propos recueillis par Fanny Rey
Photo Miguel Medina
Nota bene
Les pharmaciens souhaitant adhérer à la Fondation peuvent envoyer la cotisation de base (15 euros) et/ou devenir membres bienfaiteurs en versant la somme de leur choix à : Association pour la création de la Fondation des pharmaciens de France, 13, rue Ballu - 75009 Paris Renseignements complets sur le site de l’association : www.fondation-des-pharmaciens.org
Chiffres-clés
* plus de 7 000 maladies rares sont aujourd'hui recensées en France
* 4 millions de personnes en France sont directement ou indirectement touchées
* chaque officine représente potentiellement 130 à 180 patients victimes de pathologies rares.
Vers un deuxième plan maladies rares
À l’occasion de la première Journée européenne des maladies rares, le 29 février, Roselyne Bachelot a fait le point sur le Plan maladies rares, trois ans après son lancement. Elle a salué la mise en place des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l’ouverture des chantiers en matière de recherche et de compréhension des maladies génétiques… La ministre de la Santé en a aussi profité pour annoncer la publication prochaine d’un décret autorisant, à titre dérogatoire, la prise en charge par la Sécurité sociale de médicaments n’ayant pas reçu d'AMM ou non remboursables, pour les maladies rares. De son côté, Nicolas Sarkozy a confirmé le 7 mars que les maladies rares resteraient une priorité de l’Etat au terme du plan 2005-2008 et qu’elles le seront aussi pour l’Union européenne sous la présidence française, à partir du 1er juillet prochain.
Les pharmaciens traversent actuellement une période de turbulences, sur fond de rapports menaçant directement la profession. C’est pour valoriser leur rôle de professionnels de santé de proximité et pour épauler les patients les plus vulnérables que l’idée de cette Fondation est née. Reste à trouver de l’argent pour la concrétiser : c’est la raison d’être de l’association, qui n’est qu’une étape – qu’on souhaite la plus courte possible. Elle a pour seule vocation de constituer la dotation initiale pour pouvoir déposer les statuts de la Fondation. Le délai pour y parvenir dépendra de notre capacité à mobiliser les pharmaciens et d’éventuels partenaires. Ceux que nous avons rencontrés sont tout à fait partants dans le principe. Mais pragmatisme oblige, ils veulent s’assurer de l’appui de la profession avant de s’engager dans ce projet. Ils ne le feront que lorsque le nombre d’adhésions sera conséquent.
Justement, combien d’adhérents compte l’association ?
L’an dernier, elle comptait 626 adhésions. Mais en tenant compte des promesses des départements visités, nous devrions atteindre 2 500 adhérents à la fin de l’année.
Cela correspond-il à ce que vous aviez prévu ?
J’étais tellement convaincu par mon projet que je pensais que ça irait beaucoup plus vite. Mais on ne s’était pas fixé d’objectif pour autant. En fait, l’année dernière, on a eu l’adhésion de quelques départements,
" Être mieux vu de la population et des politiques permettra de mieux se défendre professionnellement " plus tous les pharmaciens qui ont peut-être dans leur entourage quelqu’un atteint de maladie rare, et qui ont été enthousiasmés par le projet. Certains syndicats ont versé une cotisation pour chacun de leurs adhérents, mais il n’y a eu que peu d’adhésions spontanées. C’est donc un vrai travail de fourmi…
Quand pourrez-vous envisager de déposer les statuts de la Fondation ?
Je souhaite le faire le plus vite possible. Le souci, c’est qu’on ne peut pas donner d’échéance, or cela motiverait certainement les pharmaciens, qui ne voient pas encore d’avancée concrète. J’ai bon espoir que les membres du Bureau national de la FSPF, lors de leurs déplacements en AG départementales, donnent à l’association un élan qu’elle n’a pas encore vraiment eu. Une fois que tous les partenaires auront cautionné le projet, nous pourrons déposer les statuts très rapidement. Il faudra alors pouvoir garantir le paiement de 800 000 euros sur dix ans.
A quelles difficultés vous heurtez-vous ?
Certains pharmaciens considèrent qu’ils ont assez donné aux Nez rouges, à Pharmaciens sans frontières, à la Ligue contre le cancer… On ne peut pas leur en vouloir d’avoir d’autres soucis que de faire de l’« humanitaire ». Mais si on prend la peine de les rencontrer, de leur expliquer, ils adhèrent souvent au projet : sur les 18 départements que nous avons été visiter, 17 ont fait inclure dans leur cotisation syndicale une cotisation pour l’Association de création de la Fondation.
Que devient la distribution de sacs en coton à l’effigie de la Fondation ?
Je trouvais incroyable que les pharmaciens continuent à distribuer des sacs en plastique – même la grande distribution ne le fait plus –, alors que nous avons quand même une mission environnementale, en tant que professionnels de santé. D’où l’idée de distribuer des sacs en coton. Mais tant que le pharmacien ne bannira pas le sac de caisse, il aura du mal à mettre en avant le sac en coton, qui est payant. Même si les patients apprécient beaucoup la démarche, ce n’est pas encore passé dans la mentalité du pharmacien de ne pas proposer un sac de caisse gratuit… Nous leur proposons donc en parallèle une gamme de sacs en amidon de pomme de terre biodégradables.
Où en est le projet de former les pharmaciens sur les maladies rares ?
Nous sommes confrontés à un dilemme : soit toutes les sommes collectées sont réservées pour doter la Fondation, auquel cas on ne peut rien proposer de concret pour l’instant – formations, newsletter etc. -, « Certains pharmaciens considèrent qu’ils ont assez donné... On ne peut pas leur en vouloir d’avoir d’autres soucis que de faire de l’« humanitaire »soit nous fonctionnons comme une préfiguration de la Fondation. Mais cela implique des frais qui viennent en diminution de la réserve pour doter la Fondation. C’est un vrai problème.
Et la perspective de créer un Observatoire des maladies rares ?
Nous allons le mettre en place dans les officines de façon à mieux connaître les attentes des patients concernés et mieux les orienter vers les centres de référence labellisés et les associations de malades. Dans son officine, le pharmacien va communiquer en expliquant qu’il est un relais « Fondation des pharmaciens pour les maladies rares » et en invitant les patients intéressés à lui en parler. Un petit questionnaire sera fourni aux patients concernés de façon à mieux les connaître et mieux les orienter vers les centres de référence labellisés et autres associations de malades. Le gros souci des centres de référence, c’est qu’aucun « recensement » n’a jamais été fait. Les médecins ne connaissent pas ces maladies ; nous non plus. Il y en a tellement, et chacune est tellement rare !
Quel intérêt y a-t-il pour un pharmacien d’adhérer à cette Fondation ?
Il faut bien qu’il se rende compte que c’est dans son intérêt de se préoccuper de malades totalement laissés-pour-compte, qu’il en va de son image auprès des patients, de plus en plus en recherche de sens et d’éthique. Par rapport à l’argumentaire de départ, la communication a été recadrée sur la valorisation de l’image de professionnel de santé, sur la nécessité d’apporter plus de sens à son action. Etre davantage identifié comme un professionnel de santé, être mieux vu de la population et des politiques permettra de mieux se défendre professionnellement.
Propos recueillis par Fanny Rey
Photo Miguel Medina
Nota bene
Les pharmaciens souhaitant adhérer à la Fondation peuvent envoyer la cotisation de base (15 euros) et/ou devenir membres bienfaiteurs en versant la somme de leur choix à : Association pour la création de la Fondation des pharmaciens de France, 13, rue Ballu - 75009 Paris Renseignements complets sur le site de l’association : www.fondation-des-pharmaciens.org
Chiffres-clés
* plus de 7 000 maladies rares sont aujourd'hui recensées en France
* 4 millions de personnes en France sont directement ou indirectement touchées
* chaque officine représente potentiellement 130 à 180 patients victimes de pathologies rares.
Vers un deuxième plan maladies rares
À l’occasion de la première Journée européenne des maladies rares, le 29 février, Roselyne Bachelot a fait le point sur le Plan maladies rares, trois ans après son lancement. Elle a salué la mise en place des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l’ouverture des chantiers en matière de recherche et de compréhension des maladies génétiques… La ministre de la Santé en a aussi profité pour annoncer la publication prochaine d’un décret autorisant, à titre dérogatoire, la prise en charge par la Sécurité sociale de médicaments n’ayant pas reçu d'AMM ou non remboursables, pour les maladies rares. De son côté, Nicolas Sarkozy a confirmé le 7 mars que les maladies rares resteraient une priorité de l’Etat au terme du plan 2005-2008 et qu’elles le seront aussi pour l’Union européenne sous la présidence française, à partir du 1er juillet prochain.
13 rue Ballu 75009 Paris