n°1219
avril 2010
Santé
DOSSIER
Alzheimer : aidons les aidants
La maladie d’Alzheimer stigmatise. Et bien que le regard des soignants ait changé, les aidants se retrouvent toujours désocialisés, harassés et appauvris. Quelques conseils peuvent pourtant tout changer.
Il y a peu de temps encore, chaque famille abritait un aïeul « gâteux » qui faisait sauter des arrière-petits enfants, ravis, sur ses genoux. Mais avec les progrès de la médecine, le mot sénile est aujourd’hui devenu obscène, à tel point que la maladie neurodégénérative est longtemps occultée et niée : plutôt que d’affronter la réalité, les familles subissent en silence. Six patients Alzheimer sur dix sont actuellement à la charge de leur entourage – sur une estimation de 850 000 cas en France ! La désocialisation n’est pas la seule plaie : 30% des conjoints-aidants meurent avant la personne atteinte, ayant épuisé leurs défenses immunitaires et développant des pathologies qui se surajoutent à leur grand âge. Financièrement, la charge est tout aussi écrasante : 26 000 euros par an pour les personnes en institution ; 16000 euros pour les personnes à domicile, en moyenne, dont 62% pris en charge par les familles ; 22% par la Sécurité sociale et 16% par les conseils généraux. Or, les structures adaptées restent notoirement insuffisantes, et il faut donc « aider les aidants », comme le prévoit le plan gouvernemental Alzheimer. Mais le préalable indispensable est un diagnostic précoce.
Un sous-diagnostic dommageable
Actuellement, la maladie Alzheimer (MA) est sous-diagnostiquée. « Nous les voyons trop tard », se désole un neurologue niçois. « Le conjoint a une grande tolérance ; il occulte les premiers signes. Souvent, la maladie est masquée par une dépression. » Aux premiers signes (voir encadré ci-dessous), on peut donc consulter un neurologue, un Centre de mémoire de ressources et de recherches (CMRR), un hôpital de référence, ou encore un Centre local d’information et de coordination (Clic). Le Mini-Mental State Evaluation Test est un outil utilisé par les professionnels, mais utile aussi aux familles. 30% des conjoints-aidants meurent avant la personne atteinte, ayant épuisé leurs défenses immunitaires. Une fois le diagnostic posé, quatre médicaments sont disponibles pour tenter de freiner le processus dégénératif : les anticholinestérasiques – donépézil, galantamine et rivastigmine – et l’antiglutamate mémantine. Un antidépresseur y est souvent associé. La preuve que ces traitements ralentissent l’évolution de la maladie n’a pas encore été apportée mais ils ont un effet bénéfique à la fois sur la cognition et le comportement du patient… et la qualité de vie de l’entourage. Complémentaire de la prise en charge pharmacologique, la rééducation cognitive est proposée par des structures telles les Consultations mémoires (CM) et les hôpitaux et accueils de jour. Là, les orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et psychologues mobilisent les ressources restantes du patient pour compenser ce qui est perturbé. C’est la phase d’optimisation. Plus tard viendront les trois A : amnésie, aphasie, apraxie (« incapacité d’effectuer des mouvements volontaires adaptés à un but, alors que les fonctions motrices et sensorielles sont normales »). À ce moment-là, l’aidant devra apprendre un nouveau dialecte pour communiquer avec son aidé : celui des émotions. Toute une éducation sera alors à faire pour le conjoint, la famille et même le personnel soignant.
L’empathie est un soin
En effet, que faire devant un(e) vieillard(e) qui crie, mord et pleure ? Longtemps, la contention physique, puis chimique, fut de mise, jusqu’à ce que, dans les années 1980, les sciences humaines s’emparent du sujet. Et si c’était l’environnement qui ne convenait plus à la personne ? Le Pr Louis Ploton, psychiatre à l’université Lumière-Lyon-II, se souvient avoir vu, au début de sa pratique, préparer un mélange de purée et de viande hachée dans une grande bassine plastique, servi ensuite à la cuillère à des « malades couverts d’escarres, souffrant de contractions tendineuses et dormant sur des lits superposés. Heureusement, le nursing a tout changé », se réjouit-il. Depuis quelques années, on assiste en effet à une révolution – pas encore suivie par tous cependant – dans la « prise en soin » de la personne démente. Pionnière, la psychologue américaine Naomi Feil a élaboré de 1963 à 1980 une nouvelle méthode de prise en charge, la Validation Therapy (voir encadré ci-dessous) basée sur une attitude empathique, respectueuse et authentique envers le vieillard désorienté. Face à Alzheimer, la contention physique, puis chimique fut longtemps de mise jusqu’à ce qu’on remette en cause l’environnement du patient.« La Validation, écrit-elle, est basée sur la notion qu’il y a une raison derrière tout comportement. Comprendre pourquoi les personnes désorientées se comportent comme telles et l’accepter est la clé qui permet de les valider. » Valider est à comprendre ici au sens de « donner de la valeur ». Cette approche montre des résultats incontestables auprès des personnes très agitées et est valable en institution comme à domicile. Dans le même esprit, un concept né dans les années soixante-dix aux Pays-Bas, les « espaces Snoezelen », commence à s’implanter en France. Il s’agit d’environnements confortables et rassurants, propices à la stimulation des cinq sens : musique, diffusion d’huiles essentielles, projection de paysages, colonnes à bulles, effleurements du visage… La personne ressent bien-être et sécurité. Ces comportements plus humains, plus tendres pourraient contribuer à faire baisser la consommation de neuroleptiques, l’un des objectifs du plan Alzheimer : il y a cinq fois plus de prescription de neuroleptiques chez malades d’Alzheimer que dans les classes du même âge.
Se tourner vers les autres
La prescription de ce genre d’antipsychotiques est de fait souvent destinée à apaiser la douleur… de l’entourage. « Deux personnes qui souffrent, c’est trop », tranche le Pr Jean-Louis Albarède, du service médecine interne et gérontologie clinique à l’hôpital Casselardit de Toulouse. Problème : souvent perdus dans les méandres administratifs, les aidants refusent justement de demander de l’aide. En attendant la généralisation des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia), un guichet unique pour orienter les malades et les familles, l’association France Alzheimer renseigne sur tout. Non seulement sur les aides matérielles – emploi d’une personne à domicile (aide ménagère, services de soins infirmiers à domicile) –, mais aussi sur les aides financières pour l’amélioration de l’habitat et les conditions de l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA). L’association propose même une nouvelle formation, gratuite, à destination des aidants familiaux. Dispensée par un binôme composé d’une psychologue et d’un aidant, elle représente un appui formidable pour préserver la dignité de la personne malade, améliorer la relation aidant/aidé et se sentir moins isolé. « La proximité du pharmacien lui permet de repérer les situations à risque pour l’aidant et le malade. »
Dr Linda Benattar Dans le même esprit, les accueils de jour médicalisés, ou les accueils temporaires en maisons de retraite permettent à l’aidant de souffler un peu. Les malades sont reçus une ou plusieurs journées par semaine et bénéficient d’un projet thérapeutique personnalisé incluant stimulation cognitive et mémorielle. Le problème ? Il n’y en a pas assez, ils sont chers et, une fois de plus « les patients arrivent à un stade avancé de la maladie », constate Maryse Simonet, responsable du Centre d’accueil de jour les Rives de l’Ourcq, à Pantin (93), qui peut accueillir dix-huit personnes par jour. Ici le Conseil général a mis en place une aide spécifique qui permet de financer le transport. Sur 85 euros par jour, le malade en paie 30 à 35. À raison de deux jours par semaine, on remarque, sinon des progrès, du moins « une amélioration des troubles du comportement et le rétablissement du lien social », apprécie-t-elle.
Comment « vivre avec » ?
L’errance est un problème inhérent à la MA et à d’autres types de démences. Le désir de se déplacer est motivé par des impulsions inconscientes : rendre visite à un proche, sentiment d’insécurité, ennui…À la maison, on fermera la porte d’entrée et on protégera les escaliers. Onéreux, le bracelet GPS est à réserver aux plus aisés. Des promenades dirigées suffisent souvent à détendre l’atmosphère. Ne pas oublier que plus on empêche la personne de marcher, plus on exacerbe son besoin de se déplacer. En déambulant, le malade peut parcourir jusqu’à quinze kilomètres par jour, même en appartement, et il finit par maigrir. Comment y remédier ? Pour lui, le repas classique est trop long; on recommande donc de fractionner. « Et s’ils veulent manger la nuit, qu’ils le fassent! », recommandent en choeur le Dr Linda Benattar, gériatre et Patrick Lemoine, psychiatre, dans La Vie Alzheimer. À mesure que la maladie avance, il faut trouver de nouvelles stratégies d’alimentation : bouchées, verrines, canapés, viandes en cube, gelées… Comme à un cocktail donc, mais en tenant compte de la culture culinaire de la personne. Ces plats peuvent être disséminés dans la maison : le malade s’arrête, grignote et repart vers son marathon, nocturne ou diurne. La MA s’accompagne en effet souvent de troubles du sommeil ; la personne se réveille la nuit, sujette parfois à des troubles du comportement ou, dans certains cas, à des délires ou hallucinations. Pour l’aidant, l’épuisement guette. « Certains s’attachent à leur conjoint par le poignet la nuit », confie le Dr Benattar. Idéalement, il ne faut pas plonger la chambre dans le noir et éclairer les endroits où la personne peut déambuler : salle de bain, toilettes, cuisine. On peut aussi organiser un fléchage avec des mots ou mieux, des pictogrammes. Il est important de maintenir des activités durant la journée, pour fatiguer le patient, l’encourager à ne pas rejoindre son lit trop tôt et limiter le nombre de siestes. Un espoir : de récentes recherches ont démontré que la luminothérapie peut être bénéfique pour rétablir les cycles circadiens, certains Ehpad en sont d’ailleurs équipés.
Se laver : oui mais…
La salle de bains est le lieu de tous les plaisirs mais aussi de tous les dangers : glissade, brûlures, noyade… Supprimer les tapis de bain, remplacer si possible la baignoire par une douche, abaisser la température de l’eau et limiter le débit sont de bons préalables. Le malade peut être perturbé par son reflet dans le miroir : il ne reconnaît pas cette vieille personne qui lui fait peur. Attention aux gels douches ou savons à la vanille, aux abricots, framboises ou autres fruits qui risquent d’être « consommés » ; conseiller plutôt le savon de Marseille et des parfums comme l’eau de Cologne ou la lavande. Pour la toilette : commencer par le visage peut être menaçant ; pourquoi ne pas attaquer par les pieds ? Bref, les ouvrages que nous conseillons, et d’autres, fourmillent de conseils pour équiper sa maison, organiser des activités et communiquer avec la personne. « Il faut rassurer, rassurer et sécuriser », résume le Dr Linda Benattar. Aimer, quoi !
Jacqueline Machu
Photos : Miguel Medina pour 1 et 2, DR de 3 à 5.
Les 10 symptômes d’alerte
1 Oubli des dates et jours
2 Idées interprétatives
3 Difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne
4 Désorientation dans l’espace
5 Jugement affaibli
6 Difficultés à traiter les questions abstraites
7 Objets égarés
8 Modification de la personnalité
9 Changement d’humeur
10 Négation du problème, d’un fait
LA VALIDATION THERAPY EN PRATIQUE
• Se placer en face de la personne.
• Garder un contact visuel rapproché pour manifester son intérêt.
• Ne jamais utiliser le pouce dans le toucher (éviter la pince).
• Annoncer tout geste que l’on va effectuer.
• Toujours parler d’une voix calme et douce qui rassure.
• Utiliser le parler flou : recourir à des questions larges pour comprendre l’information que donne la personne.
• Ne jamais contredire la personne confuse; il faut essayer de comprendre le fil logique ou affectif sous jacent.
• Tolérer l’ambiguïté et attendre que la signification se fasse jour
• Ne pas demander au malade d’expliquer son comportement
• Utiliser la synchronisation en utilisant les mêmes mots, les mêmes gestes ; cela suppose une grande empathie.
• Se demander où « est » la personne : est-elle dans le passé ou le présent ? Lui parler alors dans la même logique temporelle.
POUR ALLER PLUS LOIN
• France Alzheimer : 0811 112 112 / www.francealzheimer .org
• www.agevillagepro.com
• Linda Benattar et Patrick Lemoine, La Vie Alzheimer, Armand Colin.
• La Validation. Méthode Feil : comment aider les grands vieillards désorientés, éditions Lamarre (Naomi Feil organise des ateliers dans le monde entier : elle a des RV en France au cours de 2010, www.validation-eva.com ).
• Dr Jean-Pierre Polydor, Alzheimer, le livre des aidants, L’Esprit du temps.
• Christian Derouesné et Jacques Selmès, Alzheimer pour les Nuls, First Éditions.
• Fabienne Piel, J’ai peur d’oublier. À 45 ans, un combat acharné contre la maladie d’Alzheimer, Michel Lafon.
ALZHEIMER AUTREMENT
Au-delà du témoignage ou de l’aspect clinique, il est possible d’aborder Alzheimer autrement. Zoom sur deux films et deux livres aux trames plutôt réalistes.
• Loin d’elle, de Sarah Polley. Fiona et Grant sont mariés depuis quarante-cinq ans quand on diagnostique Alzheimer à Fiona. Celle-ci demande son internement en maison spécialisée. Alors que Grant n’arrive pas à surmonter l’éloignement, Fiona tombe amoureuse d’un autre patient…
• N’oublie jamais, de Nick Cassavetes. Allie est une vieille femme souffrant d’Alzheimer. Chaque jour Noah vient lui lire l’histoire contrariée de leur amour, qu’Allie avait soigneusement consignée dans un carnet pour ne pas l’oublier.
Ces deux films choisissent le couple pour exposer la fragilité des aidants quand leur amour est confronté à l’oubli.
• On n’est pas là pour disparaître, d’Oliva Rosenthal, Verticales. L’auteur s’interroge sur les conséquences de la disparition de la mémoire sur le langage et les sentiments. Autour de son personnage atteint de la maladie, interviennent les discours de son entourage, de sa fille qu’il prend pour sa femme aux notes du médecin, en passant par lui-même, le tout mêlé à l’exposé clinique de la maladie.
• Et maintenant dansez, d’Andrès Barba, Christian Bourgois. Ici aussi, un récit aux voix multiples incarnées par les membres d’une famille, en plein désagrégement depuis que la mère est atteinte d’Alzheimer. Entre déni, total désarroi et tentations de violence, la preuve que l’entourage est autant victime que le malade.
Maïa Gabily
3 QUESTIONS À…
Linda Benattar, gériatre, auteure de La Vie Alzheimer (éd. Armand Colin)
Par définition les familles s’isolent, comment le pharmacien peut-il les assister ?
Le pharmacien peut repérer les aidants épuisés en étant à l’écoute des plaintes et de l’état de fatigue du proche; il peut suggérer la mise en place d’aides à domicile ou le rapprochement des services sociaux ou des associations de familles de malades.
Et pour les traitements ?
Le pharmacien délivre et suit les recommandations, notamment en matière de substitution par les génériques. Deux risques : la iatrogénie et la mauvaise observance. La iatrogénie par le cumul de la molécule princeps et de la DCI, car ni le malade, ni le conjoint âgé ne reconnaissent le nouveau comprimé et réclament le princeps, sans pour autant enlever le nouveau du pilulier ; la iatrogénie par les interactions médicamenteuses à risque élevé chez la personne âgée, et aussi les effets secondaires. Sans compter l’automédication et le « si besoin » fréquemment noté sur les ordonnances, surtout en matière de molécules hypnotiques.
Et les conseils non médicamenteux ?
Tout d’abord, la préparation des piluliers hebdomadaires et le conseil de piluliers adaptés, type piluliers électroniques. Les nouvelles technologies sont également accessibles au pharmacien ; son rôle d’orientation et de conseil est primordial (bracelets GPS, domotique, etc.). Il intervient aussi dans le conseil nutritionnel : surveillance du poids et des apports, compléments divers. Il peut enfin proposer des solutions non médicamenteuses aux troubles du sommeil : soins relaxants et de bien-être, lampes de luminothérapie, onguents et huiles de relaxation.
1-Les accueils de jour médicalisés ou les accueils temporaires en maisons de retraite où les malades se rendent régulièrement, sont des moments de pause bienvenus pour l’aidant.
2-Les patients y bénéficient d’un projet thérapeutique personnalisé incluant stimulation cognitive et mémorielle.
3-Flécher les parcours et les objets facilite les déambulations du patient.
4-Tous les rappels et entraînements mémoriels sont bénéfiques aux patients Alzheimer.
5-Structurer la journée permet de fatiguer le patient, de faciliter l’endormissement et d’améliorer la qualité du sommeil.
[ Nota bene ]
Les objets illustrés dans ce dossier sont issus d’un concours lancé par la Cité du design et France Alzheimer en 2008. « Repères », un ensemble de magnets (luminescents ou non) pour orienter le patient dans l’appartement (photo 3), lui rappeler la généalogie de sa famille (photo 4) ou l’aider à mémoriser son emploi du temps (photo 5).
Un sous-diagnostic dommageable
Actuellement, la maladie Alzheimer (MA) est sous-diagnostiquée. « Nous les voyons trop tard », se désole un neurologue niçois. « Le conjoint a une grande tolérance ; il occulte les premiers signes. Souvent, la maladie est masquée par une dépression. » Aux premiers signes (voir encadré ci-dessous), on peut donc consulter un neurologue, un Centre de mémoire de ressources et de recherches (CMRR), un hôpital de référence, ou encore un Centre local d’information et de coordination (Clic). Le Mini-Mental State Evaluation Test est un outil utilisé par les professionnels, mais utile aussi aux familles. 30% des conjoints-aidants meurent avant la personne atteinte, ayant épuisé leurs défenses immunitaires. Une fois le diagnostic posé, quatre médicaments sont disponibles pour tenter de freiner le processus dégénératif : les anticholinestérasiques – donépézil, galantamine et rivastigmine – et l’antiglutamate mémantine. Un antidépresseur y est souvent associé. La preuve que ces traitements ralentissent l’évolution de la maladie n’a pas encore été apportée mais ils ont un effet bénéfique à la fois sur la cognition et le comportement du patient… et la qualité de vie de l’entourage. Complémentaire de la prise en charge pharmacologique, la rééducation cognitive est proposée par des structures telles les Consultations mémoires (CM) et les hôpitaux et accueils de jour. Là, les orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et psychologues mobilisent les ressources restantes du patient pour compenser ce qui est perturbé. C’est la phase d’optimisation. Plus tard viendront les trois A : amnésie, aphasie, apraxie (« incapacité d’effectuer des mouvements volontaires adaptés à un but, alors que les fonctions motrices et sensorielles sont normales »). À ce moment-là, l’aidant devra apprendre un nouveau dialecte pour communiquer avec son aidé : celui des émotions. Toute une éducation sera alors à faire pour le conjoint, la famille et même le personnel soignant.
L’empathie est un soin
En effet, que faire devant un(e) vieillard(e) qui crie, mord et pleure ? Longtemps, la contention physique, puis chimique, fut de mise, jusqu’à ce que, dans les années 1980, les sciences humaines s’emparent du sujet. Et si c’était l’environnement qui ne convenait plus à la personne ? Le Pr Louis Ploton, psychiatre à l’université Lumière-Lyon-II, se souvient avoir vu, au début de sa pratique, préparer un mélange de purée et de viande hachée dans une grande bassine plastique, servi ensuite à la cuillère à des « malades couverts d’escarres, souffrant de contractions tendineuses et dormant sur des lits superposés. Heureusement, le nursing a tout changé », se réjouit-il. Depuis quelques années, on assiste en effet à une révolution – pas encore suivie par tous cependant – dans la « prise en soin » de la personne démente. Pionnière, la psychologue américaine Naomi Feil a élaboré de 1963 à 1980 une nouvelle méthode de prise en charge, la Validation Therapy (voir encadré ci-dessous) basée sur une attitude empathique, respectueuse et authentique envers le vieillard désorienté. Face à Alzheimer, la contention physique, puis chimique fut longtemps de mise jusqu’à ce qu’on remette en cause l’environnement du patient.« La Validation, écrit-elle, est basée sur la notion qu’il y a une raison derrière tout comportement. Comprendre pourquoi les personnes désorientées se comportent comme telles et l’accepter est la clé qui permet de les valider. » Valider est à comprendre ici au sens de « donner de la valeur ». Cette approche montre des résultats incontestables auprès des personnes très agitées et est valable en institution comme à domicile. Dans le même esprit, un concept né dans les années soixante-dix aux Pays-Bas, les « espaces Snoezelen », commence à s’implanter en France. Il s’agit d’environnements confortables et rassurants, propices à la stimulation des cinq sens : musique, diffusion d’huiles essentielles, projection de paysages, colonnes à bulles, effleurements du visage… La personne ressent bien-être et sécurité. Ces comportements plus humains, plus tendres pourraient contribuer à faire baisser la consommation de neuroleptiques, l’un des objectifs du plan Alzheimer : il y a cinq fois plus de prescription de neuroleptiques chez malades d’Alzheimer que dans les classes du même âge.
Se tourner vers les autres
La prescription de ce genre d’antipsychotiques est de fait souvent destinée à apaiser la douleur… de l’entourage. « Deux personnes qui souffrent, c’est trop », tranche le Pr Jean-Louis Albarède, du service médecine interne et gérontologie clinique à l’hôpital Casselardit de Toulouse. Problème : souvent perdus dans les méandres administratifs, les aidants refusent justement de demander de l’aide. En attendant la généralisation des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia), un guichet unique pour orienter les malades et les familles, l’association France Alzheimer renseigne sur tout. Non seulement sur les aides matérielles – emploi d’une personne à domicile (aide ménagère, services de soins infirmiers à domicile) –, mais aussi sur les aides financières pour l’amélioration de l’habitat et les conditions de l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA). L’association propose même une nouvelle formation, gratuite, à destination des aidants familiaux. Dispensée par un binôme composé d’une psychologue et d’un aidant, elle représente un appui formidable pour préserver la dignité de la personne malade, améliorer la relation aidant/aidé et se sentir moins isolé. « La proximité du pharmacien lui permet de repérer les situations à risque pour l’aidant et le malade. »
Dr Linda Benattar Dans le même esprit, les accueils de jour médicalisés, ou les accueils temporaires en maisons de retraite permettent à l’aidant de souffler un peu. Les malades sont reçus une ou plusieurs journées par semaine et bénéficient d’un projet thérapeutique personnalisé incluant stimulation cognitive et mémorielle. Le problème ? Il n’y en a pas assez, ils sont chers et, une fois de plus « les patients arrivent à un stade avancé de la maladie », constate Maryse Simonet, responsable du Centre d’accueil de jour les Rives de l’Ourcq, à Pantin (93), qui peut accueillir dix-huit personnes par jour. Ici le Conseil général a mis en place une aide spécifique qui permet de financer le transport. Sur 85 euros par jour, le malade en paie 30 à 35. À raison de deux jours par semaine, on remarque, sinon des progrès, du moins « une amélioration des troubles du comportement et le rétablissement du lien social », apprécie-t-elle.
Comment « vivre avec » ?
L’errance est un problème inhérent à la MA et à d’autres types de démences. Le désir de se déplacer est motivé par des impulsions inconscientes : rendre visite à un proche, sentiment d’insécurité, ennui…À la maison, on fermera la porte d’entrée et on protégera les escaliers. Onéreux, le bracelet GPS est à réserver aux plus aisés. Des promenades dirigées suffisent souvent à détendre l’atmosphère. Ne pas oublier que plus on empêche la personne de marcher, plus on exacerbe son besoin de se déplacer. En déambulant, le malade peut parcourir jusqu’à quinze kilomètres par jour, même en appartement, et il finit par maigrir. Comment y remédier ? Pour lui, le repas classique est trop long; on recommande donc de fractionner. « Et s’ils veulent manger la nuit, qu’ils le fassent! », recommandent en choeur le Dr Linda Benattar, gériatre et Patrick Lemoine, psychiatre, dans La Vie Alzheimer. À mesure que la maladie avance, il faut trouver de nouvelles stratégies d’alimentation : bouchées, verrines, canapés, viandes en cube, gelées… Comme à un cocktail donc, mais en tenant compte de la culture culinaire de la personne. Ces plats peuvent être disséminés dans la maison : le malade s’arrête, grignote et repart vers son marathon, nocturne ou diurne. La MA s’accompagne en effet souvent de troubles du sommeil ; la personne se réveille la nuit, sujette parfois à des troubles du comportement ou, dans certains cas, à des délires ou hallucinations. Pour l’aidant, l’épuisement guette. « Certains s’attachent à leur conjoint par le poignet la nuit », confie le Dr Benattar. Idéalement, il ne faut pas plonger la chambre dans le noir et éclairer les endroits où la personne peut déambuler : salle de bain, toilettes, cuisine. On peut aussi organiser un fléchage avec des mots ou mieux, des pictogrammes. Il est important de maintenir des activités durant la journée, pour fatiguer le patient, l’encourager à ne pas rejoindre son lit trop tôt et limiter le nombre de siestes. Un espoir : de récentes recherches ont démontré que la luminothérapie peut être bénéfique pour rétablir les cycles circadiens, certains Ehpad en sont d’ailleurs équipés.
Se laver : oui mais…
La salle de bains est le lieu de tous les plaisirs mais aussi de tous les dangers : glissade, brûlures, noyade… Supprimer les tapis de bain, remplacer si possible la baignoire par une douche, abaisser la température de l’eau et limiter le débit sont de bons préalables. Le malade peut être perturbé par son reflet dans le miroir : il ne reconnaît pas cette vieille personne qui lui fait peur. Attention aux gels douches ou savons à la vanille, aux abricots, framboises ou autres fruits qui risquent d’être « consommés » ; conseiller plutôt le savon de Marseille et des parfums comme l’eau de Cologne ou la lavande. Pour la toilette : commencer par le visage peut être menaçant ; pourquoi ne pas attaquer par les pieds ? Bref, les ouvrages que nous conseillons, et d’autres, fourmillent de conseils pour équiper sa maison, organiser des activités et communiquer avec la personne. « Il faut rassurer, rassurer et sécuriser », résume le Dr Linda Benattar. Aimer, quoi !
Jacqueline Machu
Photos : Miguel Medina pour 1 et 2, DR de 3 à 5.
Les 10 symptômes d’alerte
1 Oubli des dates et jours
2 Idées interprétatives
3 Difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne
4 Désorientation dans l’espace
5 Jugement affaibli
6 Difficultés à traiter les questions abstraites
7 Objets égarés
8 Modification de la personnalité
9 Changement d’humeur
10 Négation du problème, d’un fait
LA VALIDATION THERAPY EN PRATIQUE
• Se placer en face de la personne.
• Garder un contact visuel rapproché pour manifester son intérêt.
• Ne jamais utiliser le pouce dans le toucher (éviter la pince).
• Annoncer tout geste que l’on va effectuer.
• Toujours parler d’une voix calme et douce qui rassure.
• Utiliser le parler flou : recourir à des questions larges pour comprendre l’information que donne la personne.
• Ne jamais contredire la personne confuse; il faut essayer de comprendre le fil logique ou affectif sous jacent.
• Tolérer l’ambiguïté et attendre que la signification se fasse jour
• Ne pas demander au malade d’expliquer son comportement
• Utiliser la synchronisation en utilisant les mêmes mots, les mêmes gestes ; cela suppose une grande empathie.
• Se demander où « est » la personne : est-elle dans le passé ou le présent ? Lui parler alors dans la même logique temporelle.
POUR ALLER PLUS LOIN
• France Alzheimer : 0811 112 112 / www.francealzheimer .org
• www.agevillagepro.com
• Linda Benattar et Patrick Lemoine, La Vie Alzheimer, Armand Colin.
• La Validation. Méthode Feil : comment aider les grands vieillards désorientés, éditions Lamarre (Naomi Feil organise des ateliers dans le monde entier : elle a des RV en France au cours de 2010, www.validation-eva.com ).
• Dr Jean-Pierre Polydor, Alzheimer, le livre des aidants, L’Esprit du temps.
• Christian Derouesné et Jacques Selmès, Alzheimer pour les Nuls, First Éditions.
• Fabienne Piel, J’ai peur d’oublier. À 45 ans, un combat acharné contre la maladie d’Alzheimer, Michel Lafon.
ALZHEIMER AUTREMENT
Au-delà du témoignage ou de l’aspect clinique, il est possible d’aborder Alzheimer autrement. Zoom sur deux films et deux livres aux trames plutôt réalistes.
• Loin d’elle, de Sarah Polley. Fiona et Grant sont mariés depuis quarante-cinq ans quand on diagnostique Alzheimer à Fiona. Celle-ci demande son internement en maison spécialisée. Alors que Grant n’arrive pas à surmonter l’éloignement, Fiona tombe amoureuse d’un autre patient…
• N’oublie jamais, de Nick Cassavetes. Allie est une vieille femme souffrant d’Alzheimer. Chaque jour Noah vient lui lire l’histoire contrariée de leur amour, qu’Allie avait soigneusement consignée dans un carnet pour ne pas l’oublier.
Ces deux films choisissent le couple pour exposer la fragilité des aidants quand leur amour est confronté à l’oubli.
• On n’est pas là pour disparaître, d’Oliva Rosenthal, Verticales. L’auteur s’interroge sur les conséquences de la disparition de la mémoire sur le langage et les sentiments. Autour de son personnage atteint de la maladie, interviennent les discours de son entourage, de sa fille qu’il prend pour sa femme aux notes du médecin, en passant par lui-même, le tout mêlé à l’exposé clinique de la maladie.
• Et maintenant dansez, d’Andrès Barba, Christian Bourgois. Ici aussi, un récit aux voix multiples incarnées par les membres d’une famille, en plein désagrégement depuis que la mère est atteinte d’Alzheimer. Entre déni, total désarroi et tentations de violence, la preuve que l’entourage est autant victime que le malade.
Maïa Gabily
3 QUESTIONS À…
Linda Benattar, gériatre, auteure de La Vie Alzheimer (éd. Armand Colin)
Par définition les familles s’isolent, comment le pharmacien peut-il les assister ?
Le pharmacien peut repérer les aidants épuisés en étant à l’écoute des plaintes et de l’état de fatigue du proche; il peut suggérer la mise en place d’aides à domicile ou le rapprochement des services sociaux ou des associations de familles de malades.
Et pour les traitements ?
Le pharmacien délivre et suit les recommandations, notamment en matière de substitution par les génériques. Deux risques : la iatrogénie et la mauvaise observance. La iatrogénie par le cumul de la molécule princeps et de la DCI, car ni le malade, ni le conjoint âgé ne reconnaissent le nouveau comprimé et réclament le princeps, sans pour autant enlever le nouveau du pilulier ; la iatrogénie par les interactions médicamenteuses à risque élevé chez la personne âgée, et aussi les effets secondaires. Sans compter l’automédication et le « si besoin » fréquemment noté sur les ordonnances, surtout en matière de molécules hypnotiques.
Et les conseils non médicamenteux ?
Tout d’abord, la préparation des piluliers hebdomadaires et le conseil de piluliers adaptés, type piluliers électroniques. Les nouvelles technologies sont également accessibles au pharmacien ; son rôle d’orientation et de conseil est primordial (bracelets GPS, domotique, etc.). Il intervient aussi dans le conseil nutritionnel : surveillance du poids et des apports, compléments divers. Il peut enfin proposer des solutions non médicamenteuses aux troubles du sommeil : soins relaxants et de bien-être, lampes de luminothérapie, onguents et huiles de relaxation.
1-Les accueils de jour médicalisés ou les accueils temporaires en maisons de retraite où les malades se rendent régulièrement, sont des moments de pause bienvenus pour l’aidant.
2-Les patients y bénéficient d’un projet thérapeutique personnalisé incluant stimulation cognitive et mémorielle.
3-Flécher les parcours et les objets facilite les déambulations du patient.
4-Tous les rappels et entraînements mémoriels sont bénéfiques aux patients Alzheimer.
5-Structurer la journée permet de fatiguer le patient, de faciliter l’endormissement et d’améliorer la qualité du sommeil.
[ Nota bene ]
Les objets illustrés dans ce dossier sont issus d’un concours lancé par la Cité du design et France Alzheimer en 2008. « Repères », un ensemble de magnets (luminescents ou non) pour orienter le patient dans l’appartement (photo 3), lui rappeler la généalogie de sa famille (photo 4) ou l’aider à mémoriser son emploi du temps (photo 5).
13 rue Ballu 75009 Paris