n°1187 fevrier 2007

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Actualité Evènement La Fondation prend son envol

La FSPF lance les bases de la future Fondation des pharmaciens de France pour les pathologies orphelines dont le succès repose tout entier sur la mobilisation des pharmaciens.

Les grandes causes ne manquent pas, mais rares sont celles qui sollicitent directement les talents et les ressources d’une profession. Quelques jours après la mort de l’abbé Pierre, qui a théorisé et mis en actes ce qu’il appelait l’« insurrection de la bonté », voilà que les pharmaciens sont directement appelés à s’impliquer dans une oeuvre aussi généreuse qu’indispensable. Il y a deux ans, la FSPF donnait mandat à Joël Saiget, président du syndicat des pharmaciens du Morbihan, pour mettre sur pied une Fondation des pharmaciens chargée de soutenir et d’orienter les patients atteints de maladies rares, et de contribuer au développement de la recherche. « Nous voulons offrir aux pharmaciens la possibilité de participer à la résolution de grands problèmes de santé publique, dont les maladies rares font partie, explique Pierre Leportier, président de la Fédération. Premier acteur de soins, le pharmacien est au contact de patients atteints de maladies rares : des patients qui se sentent bien seuls, et à qui nous pouvons apporter des solutions en termes d’informations sur les maladies, d’orientation vers les services spécialisés, et dont nous pouvons rompre le terrible isolement ». Des motivations qui ne se discutent pas, mais une mise en place complexe. Car il y a loin de la coupe aux lèvres, et la constitution d’une fondation requiert du temps, de l’énergie, des bonnes volontés, et, in fine, deux ingrédients essentiels : des financements et des adhésions.

180 patients par officine

« Les pharmaciens, explique Joël Saiget, seront les bras armés de la Fondation, et nous les appelons aujourd’hui à adhérer à l’association de création de la Fondation, qui constitue le premier pas vers la concrétisation de notre projet ». Ce projet, quel est-il ? D’abord, un constat : en France, quatre millions de personnes sont atteintes de maladies rares. Des maladies dont on évalue le nombre entre 6 000 et 8 000, et qui touchent majoritairement de jeunes enfants. « Ce sont souvent des pathologies sans traitement, dont le diagnostic est abominablement difficile à poser et devant lequel les généralistes sont démunis », explique-t-il. Les pharmaciens l’ignorent sans doute, mais on estime en moyenne que 130 à 180 de leurs clients sont des personnes touchées par ce problème. Or ils peuvent contribuer à résoudre les problèmes considérables que rencontrent nombre d’entre eux : errance diagnostique, drames familiaux, difficulté à faire admettre sa maladie, absence de traitements… « Aujourd’hui, ces patients vulnérables ont besoin du pharmacien, qui est le professionnel de santé le mieux à même de souscrire à un tel enjeu de santé publique », estime Charles L’Herron, conseiller de la FSPF et acteur de ce projet. Les missions de la Fondation des pharmaciens de France consisteront dès lors à développer des actions en faveur des patients auprès : – des leaders de la médecine française (les Centres de référence labellisés) en favorisant le développement de la recherche clinique et en mettant à la disposition des pharmaciens et des patients, les informations issues de ces centres, – d’Orphanet, par la mobilisation du réseau national des officines autour de la création de l’observatoire des patients victimes de pathologies orphelines : un outil d’innovation qui se veut à la fois de prévention, d’information, de formation et d’assistance aux patients victimes de pathologies orphelines. Enfin, le pharmacien d’officine sera appelé à jouer un rôle non négligeable en matière de protection de l’environnement par l’utilisation de sacs en coton réutilisables et recyclables au nom de la Fondation des pharmaciens de France. Une action écologique qui aura aussi le mérite de donner une plus grande visibilité à la Fondation, et au rôle actif qu’y jouent les pharmaciens. « En s’impliquant, chaque pharmacien aide à faire progresser la connaissance de tous sur ces pathologies, causes de souffrance pour de nombreuses familles, à informer et former les acteurs de santé si démunis devant ces patients, à promouvoir les efforts de recherche clinique si souhaités par les patients et leurs familles », résume Joël Saiget. De son côté, le président de la FSPF Pierre Leportier pointe l’importance de l’enjeu : « La Fédération a initié cette Fondation, mais son existence repose à présent sur l’engagement de chacun d’entre vous ».

Laurent Gainza
Photo DR
INTERVIEW
« Les malades ont besoin de vous »
Le docteur Ségolène Aymée est une grande figure de la lutte contre les maladies rares. Elle a fondé il y a dix ans Orphanet, gigantesque base de données en six langues sur les pathologies orphelines, et elle se bat sans relâche pour développer la recherche et l’information.

Comment accueillez-vous la création de la Fondation des pharmaciens ?
C’est un beau projet, car le problème de l’information des patients est crucial. Le site Internet d’Orphanet et notre ligne téléphonique dédiée* remplissent leur rôle. Mais la fracture numérique empêche certains patients ou leurs familles d’aller chercher l’information en ligne, et le téléphone n’est utilisé que par ceux qui « osent » franchir le pas. Une bonne partie de la population attend tout des professionnels de santé, et les personnes malades sont souvent susceptibles d’exprimer leurs problèmes dans un contact direct. Les pharmaciens d’officine sont donc des interlocuteurs très importants, notamment dans les campagnes. Ils peuvent représenter un point d’entrée pour des gens qui n’iront pas naturellement chercher l’information par eux-mêmes. Par ailleurs, ils sont beaucoup mieux informatisés que les médecins, et on peut penser qu’ils iront plus facilement « pianoter » pour aider leurs patients. Je vous avoue que je n’avais jamais pensé au réseau des officines pour régler cet énorme problème d’information. C’était pourtant évident ! Sans eux, on laisserait s’échapper une bonne partie de la population.

Quel message voudriez-vous leur adresser ?
Les maladies rares ne sont pas une fatalité, et les malades ne doivent pas rester confinés dans leur isolement. Or, les pharmaciens sont les seuls à entretenir un contact aussi direct et permanent avec la population. Je voudrais leur dire : « vous pouvez être un lien irremplaçable, et vous pouvez venir en aide aux malades isolés. J’y crois vraiment, et il faut simplement que nous trouvions les modalités qui vous permettent de jouer ce rôle sans y sacrifier trop de temps. »

* www.orphanet.net et Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 (N° Azur).