n°1221
juin 2010
Santé
WEB SANTE
l’avènement du patient-expert ?
Les applications estampillées « Web 2.O » qui inondent nos écrans de portables et d’ordinateurs investissent désormais massivement le domaine médical, faisant du patient un acteur majeur de la santé. Tour d’horizon.
Ambiance studieuse pour affluence des grands jours entre les murs de la Cité universitaire internationale de Paris, en ce début de mois d’avril. Un demi-millier de participants en provenance de dix-huit pays se sont donné rendez-vous sur deux jours, afin de ne pas rater ce « train en marche » qu’est la « Santé 2.0 ». Aux dires des intervenants, celle-ci représente, à n’en pas douter, l’avenir de la médecine. Et il ne ferait pas bon rester en gare. Le 2.0 est un suffixe prometteur, voire vendeur, que s’arrogent bien des technologies, dans les domaines les plus variés. Un qualificatif symbole de modernité, employé parfois de façon abusive, mais qui fait référence à une mutation d’Internet, elle, bien réelle : l’interactivité est devenue la matrice de son fonctionnement. Près de sept Français sur dix ont aujourd’hui le réflexe d’allumer leur ordinateur pour s’informer sur leur santé. « La santé 2.0, explique Denise Silber, organisatrice de la conférence, c’est la médecine participative s’appuyant sur Internet pour replacer le patient au coeur de son processus de guérison. L’objectif est qu’il en devienne acteur, qu’il soit partie intégrante de l’équipe médicale qui le suit. »
De nouvelles opportunités
La multiplication des supports numériques (Web, Smartphones, iPad, etc.) a considérablement élargi les champs de recherche dans ce domaine, que ce soit pour la petite société indépendante ou le géant pharmaceutique. Pfizer, par exemple, a saisi la balle au bond en développant MonKrono- Santé, sorte de carnet de santé électronique, disponible sous formes de « widget » présent sur le bureau d’ordinateur, ou d’application pour téléphone portable. « Nous essayons d’offrir une opportunité de suivi novatrice pour les victimes de maladies chroniques, explique ainsi le docteur Vincent Varlet, directeur e-communication chez Pfizer. Le patient note tout ce qui survient au cours de son traitement, et peut le communiquer en quelques secondes à son médecin lors de la consultation. » Le logiciel se double également d’un bouton de détresse, capable d’envoyer un appel à l’aide accompagné d’une position géographique de la victime, grâce à un procédé de géolocalisation mobile. « Nous ne stockons ces informations sur aucun serveur, se défend d’emblée Vincent Varlet, tout passe par les réseaux d’Apple. »
Reposant sur un concept analogue, Diabeo se veut une petite révolution dans l’accompagnement des malades du diabète (voir encadré ci-dessous). Cette application Web et mobile propose des doses d’insuline en fonction des prescriptions médicales et de l’alimentation du sujet. Toutes les données rentrées par ce dernier peuvent être visibles en temps réel sur le terminal de son médecin. Encore en phase de test, Diabeo sera commercialisé au cours du premier semestre 2011. Mais le concept de « Santé 2.0 » ne peut se résumer à ces applications, supervisées le plus souvent par des professionnels de la santé. Il y a peu encore, le patient était simple spectateur et Internet se révélait un formidable outil pour appréhender sa pathologie. D’ailleurs, selon la dernière étude commandée par le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom), près de sept Français sur dix ont aujourd’hui le réflexe d’allumer leur ordinateur pour s’informer sur leur santé (voir encadré). Mais il n’y avait que les forums, notamment ceux du bien connu Doctissimo.fr, pour donner l’occasion à l’internaute de se faire le relais de son médecin, de son pharmacien, devenant l’espace d’un « post », et de quelques « copier-coller », un acteur éphémère de la santé française.
La santé en partage
Le développement de plates-formes participatives a changé la donne. Le patient ne se contente plus de s’informer, il informe à son tour. Aux États-Unis, le site Patients Like Me est la figure de proue de cette nouvelle tendance. Fondé en 2004, ce réseau social de patients en tous genres revendique à l’heure actuelle près de 60 000 membres répartis dans tout le pays. Sur ce site, on se regroupe en fonction de sa pathologie, on partage ses expériences de malade, mais surtout ses essais de traitements. L’état déstructuré et hétérogène du système de santé américain pousse même certains de ses membres à des expérimentations périlleuses. Il y a deux ans, un groupe de patients atteints de la maladie de Charcot ont testé de leur propre chef, et sans aucun contrôle médicale, du lithium (généralement utilisé pour les troubles bipolaires), sur la base d’une étude italienne selon laquelle ce médicament ralentirait la progression de leur maladie.
Denise Silber confirme que ce type de site se développe plus facilement dans des pays à fort esprit d’entreprise, et à faible prise en charge médicale. « En Europe, des pays comme la Hongrie ou l’Italie sont indubitablement en avance dans ce domaine. » La France, elle, de l’avis de nombreux professionnels du secteur, marque un certain retard. Et pourtant. Lors du dernier débat du Cnom, portant sur la relation professionnel-patient à l’heure d’Internet, s’est posée ouvertement la question de la présence du médecin ou du pharmacien sur des sites de type Facebook, prodiguant ses conseils à une kyrielle d’amis virtuels, qui n’en sont pas moins des malades bien réels. L’interrogation est légitime. Car avec la Santé 2.0, ne laisset- on pas le savoir du patient empiéter sur la compétence de l’expert ? « C’est tout le problème, affirme Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation Health On The Net, dont le logo HON certifie tous les sites d’information médicale fiables depuis 1996. Avec ces nouvelles plates-formes 2.0, il est impossible de déterminer la provenance des contenus, ce qui est d’ordinaire l’un des principaux critères pour notre certification. Nous devons donc nous contenter de regarder la modération de ces forums “nouvelle génération”, et si les règles d’inscription et de diffusion de l’information sont connues de tous les participants. » L’une des solutions, pour encadrer cette « foire à la santé », serait donc le développement à grande échelle de sites de cabinets médicaux et d’officines sur la toile. En Italie, par exemple, la présence des personnels de santé sur le Web est significative. Le Web servirait ainsi à engager la conversation professionnel- patient, tout en atténuant un peu la pudeur de chacun, notamment sur certains sujets considérés comme gênants. Or il apparaît désormais que les deux tiers des patients iraient consulter le blog ou le site de leur médecin, si celui-ci en avait un.
Sésame pour la contrefaçon
« Il reste encore beaucoup de place à investir pour le pharmacien en matière de Web 2.O, notamment dans le conseil au client, même si le Dossier pharmaceutique fait partie des bonnes réalisations françaises », se réjouit Denise Silber. À l’heure où la ministre de la Santé veut légiférer sur la vente de médicaments en ligne, la question est forcément sensible… et la frontière entre conseil et vente peut être d’autant plus floue. Car force est de constater que le développement de sites de patients sur Internet a entraîné dans son sillage une explosion de la vente de produits pharmaceutiques, parfois contrefaits. Sous couvert du « bon conseil » que l’on se donne entre malades peuvent se cacher des entreprises bien moins louables, mais bien plus lucratives. "Il reste encore beaucoup de place à inverstir pour le pharmacien", Denise Silber
Pour Marie-Line Salama-Biard, directrice Affaires réglementaires et pharmacien responsable du laboratoire Lilly France, « ces nouvelles pratiques demandent une investigation plus approfondie dans le domaine de la lutte contre la contrefaçon. Nous avons d’anciens policiers et enquêteurs infiltrés dans ces réseaux sociaux, mais la tâche est à la mesure du succès de ces sites. La sensibilisation des usagers à ce type de produits est donc de première importance ». Avec plus de 700 applications développées sur Smartphones, l’arrivée des géants de l’informatique Google et Microsoft dans le secteur des dossiers médicaux en ligne et l’intérêt croissant des internautes pour le partage d’informations médicales, contrôler et réguler le marché de la Santé 2.O s’avère d’ores et déjà une gageure.
Marc Etcheverry
Photo : Miguel Medina / Dessins : Martin Vidberg
3 QUESTIONS A
Pierre Leurent, PDG de Voluntis, à l’initiative de Diabeo, application Web de suivi du diabète.
Comment est né Diabeo ?
Le projet est né de la rencontre de deux expertises : celle, technique, de notre société, spécialisée dans le suivi à distance du patient, et celle, scientifique, du Centre d’études et de recherche sur l’intensification du traitement du diabète (CERITD) du Docteur Guillaume Charpentier. L’idée a vu le jour en 2004, et il nous a fallu cinq ans pour la concrétiser.
Depuis l’été 2009, Diabeo est en phase de test avant sa commercialisation en 2011. Quels sont les premiers retours ?
Jusqu’à présent, ce sont près de 500 utilisateurs qui ont eu entre les mains notre application, et une vingtaine d’établissements hospitaliers se sont associés au programme. Diabeo est fourni gratuitement au patient et les retours sont positifs. Nous démultiplions l’action du médecin : en moyenne, chaque patient est suivi deux heures par an (soit quatre consultations) alors qu’une maladie chronique nécessite plus d’attention. Avec Diabeo, le lien n’est pas rompu et l’application adapte les doses d’insuline en fonction des données rentrées par les deux personnes. Mais nous ne sommes là qu’au début d’une ère d’innovations dans ce domaine. Justement, quelles sont les avancées à venir dans le suivi du diabète ?
Nous nous dirigeons vers une intégration de tous les actes du traitement. C’est-à-dire que dans quelque temps, à partir d’un seul et même outil, nous aurons à la fois un lecteur de glycémie, un stylo injecteur, et un outil intelligent de délivrance d’insuline, de type Diabeo. Nous travaillons en tout cas en ce sens.
Gestion de son diabète, liste de médicaments, bilan médical… Les possesseurs de
Smartphones (ici le célèbre iPhone d’Apple) ont accès à des centaines d’applications
en lien avec la santé.
Internet détrône le pharmacien
La dernière étude commandée par l’Ordre des médecins à l’institut de sondages Ipsos, intitulée « Évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet » (avril 2010) a rendu son verdict : 64 % des Français qui souhaitent s’informer sur la santé consultent Internet. Ce qui fait de la grande toile la deuxième source d’information dans ce domaine, loin derrière le médecin traitant (89 %) mais légèrement devant les pharmaciens (63 %). La moitié d’entre eux cherche à se renseigner sur une maladie, un diagnostic, qui concernerait leurs proches ou eux-mêmes, tandis qu’un tiers se connecte par simple curiosité. Pour trois internautes sur quatre consultant des sites médicaux, l’information qu’ils y trouvent leur semble fiable.
De nouvelles opportunités
La multiplication des supports numériques (Web, Smartphones, iPad, etc.) a considérablement élargi les champs de recherche dans ce domaine, que ce soit pour la petite société indépendante ou le géant pharmaceutique. Pfizer, par exemple, a saisi la balle au bond en développant MonKrono- Santé, sorte de carnet de santé électronique, disponible sous formes de « widget » présent sur le bureau d’ordinateur, ou d’application pour téléphone portable. « Nous essayons d’offrir une opportunité de suivi novatrice pour les victimes de maladies chroniques, explique ainsi le docteur Vincent Varlet, directeur e-communication chez Pfizer. Le patient note tout ce qui survient au cours de son traitement, et peut le communiquer en quelques secondes à son médecin lors de la consultation. » Le logiciel se double également d’un bouton de détresse, capable d’envoyer un appel à l’aide accompagné d’une position géographique de la victime, grâce à un procédé de géolocalisation mobile. « Nous ne stockons ces informations sur aucun serveur, se défend d’emblée Vincent Varlet, tout passe par les réseaux d’Apple. »
Reposant sur un concept analogue, Diabeo se veut une petite révolution dans l’accompagnement des malades du diabète (voir encadré ci-dessous). Cette application Web et mobile propose des doses d’insuline en fonction des prescriptions médicales et de l’alimentation du sujet. Toutes les données rentrées par ce dernier peuvent être visibles en temps réel sur le terminal de son médecin. Encore en phase de test, Diabeo sera commercialisé au cours du premier semestre 2011. Mais le concept de « Santé 2.0 » ne peut se résumer à ces applications, supervisées le plus souvent par des professionnels de la santé. Il y a peu encore, le patient était simple spectateur et Internet se révélait un formidable outil pour appréhender sa pathologie. D’ailleurs, selon la dernière étude commandée par le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom), près de sept Français sur dix ont aujourd’hui le réflexe d’allumer leur ordinateur pour s’informer sur leur santé (voir encadré). Mais il n’y avait que les forums, notamment ceux du bien connu Doctissimo.fr, pour donner l’occasion à l’internaute de se faire le relais de son médecin, de son pharmacien, devenant l’espace d’un « post », et de quelques « copier-coller », un acteur éphémère de la santé française.
La santé en partage
Le développement de plates-formes participatives a changé la donne. Le patient ne se contente plus de s’informer, il informe à son tour. Aux États-Unis, le site Patients Like Me est la figure de proue de cette nouvelle tendance. Fondé en 2004, ce réseau social de patients en tous genres revendique à l’heure actuelle près de 60 000 membres répartis dans tout le pays. Sur ce site, on se regroupe en fonction de sa pathologie, on partage ses expériences de malade, mais surtout ses essais de traitements. L’état déstructuré et hétérogène du système de santé américain pousse même certains de ses membres à des expérimentations périlleuses. Il y a deux ans, un groupe de patients atteints de la maladie de Charcot ont testé de leur propre chef, et sans aucun contrôle médicale, du lithium (généralement utilisé pour les troubles bipolaires), sur la base d’une étude italienne selon laquelle ce médicament ralentirait la progression de leur maladie.
Denise Silber confirme que ce type de site se développe plus facilement dans des pays à fort esprit d’entreprise, et à faible prise en charge médicale. « En Europe, des pays comme la Hongrie ou l’Italie sont indubitablement en avance dans ce domaine. » La France, elle, de l’avis de nombreux professionnels du secteur, marque un certain retard. Et pourtant. Lors du dernier débat du Cnom, portant sur la relation professionnel-patient à l’heure d’Internet, s’est posée ouvertement la question de la présence du médecin ou du pharmacien sur des sites de type Facebook, prodiguant ses conseils à une kyrielle d’amis virtuels, qui n’en sont pas moins des malades bien réels. L’interrogation est légitime. Car avec la Santé 2.0, ne laisset- on pas le savoir du patient empiéter sur la compétence de l’expert ? « C’est tout le problème, affirme Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation Health On The Net, dont le logo HON certifie tous les sites d’information médicale fiables depuis 1996. Avec ces nouvelles plates-formes 2.0, il est impossible de déterminer la provenance des contenus, ce qui est d’ordinaire l’un des principaux critères pour notre certification. Nous devons donc nous contenter de regarder la modération de ces forums “nouvelle génération”, et si les règles d’inscription et de diffusion de l’information sont connues de tous les participants. » L’une des solutions, pour encadrer cette « foire à la santé », serait donc le développement à grande échelle de sites de cabinets médicaux et d’officines sur la toile. En Italie, par exemple, la présence des personnels de santé sur le Web est significative. Le Web servirait ainsi à engager la conversation professionnel- patient, tout en atténuant un peu la pudeur de chacun, notamment sur certains sujets considérés comme gênants. Or il apparaît désormais que les deux tiers des patients iraient consulter le blog ou le site de leur médecin, si celui-ci en avait un.
Sésame pour la contrefaçon
« Il reste encore beaucoup de place à investir pour le pharmacien en matière de Web 2.O, notamment dans le conseil au client, même si le Dossier pharmaceutique fait partie des bonnes réalisations françaises », se réjouit Denise Silber. À l’heure où la ministre de la Santé veut légiférer sur la vente de médicaments en ligne, la question est forcément sensible… et la frontière entre conseil et vente peut être d’autant plus floue. Car force est de constater que le développement de sites de patients sur Internet a entraîné dans son sillage une explosion de la vente de produits pharmaceutiques, parfois contrefaits. Sous couvert du « bon conseil » que l’on se donne entre malades peuvent se cacher des entreprises bien moins louables, mais bien plus lucratives. "Il reste encore beaucoup de place à inverstir pour le pharmacien", Denise Silber
Pour Marie-Line Salama-Biard, directrice Affaires réglementaires et pharmacien responsable du laboratoire Lilly France, « ces nouvelles pratiques demandent une investigation plus approfondie dans le domaine de la lutte contre la contrefaçon. Nous avons d’anciens policiers et enquêteurs infiltrés dans ces réseaux sociaux, mais la tâche est à la mesure du succès de ces sites. La sensibilisation des usagers à ce type de produits est donc de première importance ». Avec plus de 700 applications développées sur Smartphones, l’arrivée des géants de l’informatique Google et Microsoft dans le secteur des dossiers médicaux en ligne et l’intérêt croissant des internautes pour le partage d’informations médicales, contrôler et réguler le marché de la Santé 2.O s’avère d’ores et déjà une gageure.
Marc Etcheverry
Photo : Miguel Medina / Dessins : Martin Vidberg
3 QUESTIONS A
Pierre Leurent, PDG de Voluntis, à l’initiative de Diabeo, application Web de suivi du diabète.
Comment est né Diabeo ?
Le projet est né de la rencontre de deux expertises : celle, technique, de notre société, spécialisée dans le suivi à distance du patient, et celle, scientifique, du Centre d’études et de recherche sur l’intensification du traitement du diabète (CERITD) du Docteur Guillaume Charpentier. L’idée a vu le jour en 2004, et il nous a fallu cinq ans pour la concrétiser.
Depuis l’été 2009, Diabeo est en phase de test avant sa commercialisation en 2011. Quels sont les premiers retours ?
Jusqu’à présent, ce sont près de 500 utilisateurs qui ont eu entre les mains notre application, et une vingtaine d’établissements hospitaliers se sont associés au programme. Diabeo est fourni gratuitement au patient et les retours sont positifs. Nous démultiplions l’action du médecin : en moyenne, chaque patient est suivi deux heures par an (soit quatre consultations) alors qu’une maladie chronique nécessite plus d’attention. Avec Diabeo, le lien n’est pas rompu et l’application adapte les doses d’insuline en fonction des données rentrées par les deux personnes. Mais nous ne sommes là qu’au début d’une ère d’innovations dans ce domaine. Justement, quelles sont les avancées à venir dans le suivi du diabète ?
Nous nous dirigeons vers une intégration de tous les actes du traitement. C’est-à-dire que dans quelque temps, à partir d’un seul et même outil, nous aurons à la fois un lecteur de glycémie, un stylo injecteur, et un outil intelligent de délivrance d’insuline, de type Diabeo. Nous travaillons en tout cas en ce sens.
Gestion de son diabète, liste de médicaments, bilan médical… Les possesseurs de
Smartphones (ici le célèbre iPhone d’Apple) ont accès à des centaines d’applications
en lien avec la santé.
Internet détrône le pharmacien
La dernière étude commandée par l’Ordre des médecins à l’institut de sondages Ipsos, intitulée « Évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet » (avril 2010) a rendu son verdict : 64 % des Français qui souhaitent s’informer sur la santé consultent Internet. Ce qui fait de la grande toile la deuxième source d’information dans ce domaine, loin derrière le médecin traitant (89 %) mais légèrement devant les pharmaciens (63 %). La moitié d’entre eux cherche à se renseigner sur une maladie, un diagnostic, qui concernerait leurs proches ou eux-mêmes, tandis qu’un tiers se connecte par simple curiosité. Pour trois internautes sur quatre consultant des sites médicaux, l’information qu’ils y trouvent leur semble fiable.
13 rue Ballu 75009 Paris