n°1188
mars 2007
Actualité
Maladies rares
A vous de jouer !
Le projet de Fondation des pharmaciens de France contre les maladies rares est enfin sur les rails. Il ne tient qu’à vous de le faire prospérer.
Nous l’annoncions dans notre dernier numéro, c’est désormais officiel : la Fondation des pharmaciens s’apprête à voir le jour. Pour le moment, l’initiative lancée par la FSPF n’en est qu’à sa préfiguration, dans l’attente des ralliements nécessaires à sa constitution effective. Mais, déjà, le projet a su convaincre de solides partenaires, qu’ils soient financiers, comme le concentrateur Résopharma, ou scientifiques comme Orphanet (voir encadré) ou comme de grandes associations de patients, qui voient d’un très bon oeil l’implication des pharmaciens dans la bataille contre les maladies rares. La prochaine étape, afin que soit définitivement constituée la Fondation, repose largement sur l’implication des pharmaciens. « Le plus important dans cette démarche, analyse Pierre Leportier, président de la FSPF, c’est le rôle du pharmacien, premier acteur de la chaîne de soins, qui crée du lien social. Les patients concernés par les maladies rares sont isolés. Or, le pharmacien est un acteur de proximité, mais il ne peut faire qu’avec ce qu’on lui donne, et la force de la Fondation sera de faire le lien. » Joël Saiget, maître d’oeuvre de cette initiative, précise : « Il y a une très large méconnaissance de ces patients – notamment de la part des pharmaciens. L’absence de traitements, la non reconnaissance de leurs pathologies, tout cela engendre une terrible détresse ». La Fondation se donnera donc pour objectif de mettre à la disposition des pharmaciens les outils nécessaires pour cibler les patients concernés et les orienter vers des structures adéquates. « Il n’est pas question de concurrencer les dispositifs existants, prévient Joël Saiget, mais de mettre en contact les patients avec les bons interlocuteurs ».
Le soutien des associations
Un représentant de l’AFM (Association Française contre les myopathies), présent lors de la conférence de presse organisée le 31 janvier à la Maison des pharmaciens, adresse un « bravo à cette initiative ! Cette Fondation constitue l’échelon manquant dans la lutte contre les maladies rares ». Tandis qu’un membre du Conseil national de l’Alliance maladies rares, qui regroupe 168 associations de malades, confirme « l’absence de maillon permettant d’établir une proximité avec les très nombreux patients isolés ». Une lacune qu’il n’appartient qu’aux pharmaciens de combler, en adhérant massivement à l’Association de création de la Fondation, en préalable à un engagement de la profession tout entière. Un bulletin d’adhésion est imprimé en face de cet article : il ne tient qu’à vous de signifier, en le renvoyant, votre indispensable soutien à cette grande cause.
Laurent Gainza
Photo Miguel Medina
Le soutien des associations
Un représentant de l’AFM (Association Française contre les myopathies), présent lors de la conférence de presse organisée le 31 janvier à la Maison des pharmaciens, adresse un « bravo à cette initiative ! Cette Fondation constitue l’échelon manquant dans la lutte contre les maladies rares ». Tandis qu’un membre du Conseil national de l’Alliance maladies rares, qui regroupe 168 associations de malades, confirme « l’absence de maillon permettant d’établir une proximité avec les très nombreux patients isolés ». Une lacune qu’il n’appartient qu’aux pharmaciens de combler, en adhérant massivement à l’Association de création de la Fondation, en préalable à un engagement de la profession tout entière. Un bulletin d’adhésion est imprimé en face de cet article : il ne tient qu’à vous de signifier, en le renvoyant, votre indispensable soutien à cette grande cause.
Laurent Gainza
Photo Miguel Medina
13 rue Ballu 75009 Paris