n°1218 Mars 2010

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Santé DOSSIER « Ma vie de diabétique »

Les injections d’insuline ne sont que la partie émergée de l’iceberg : traiter un diabète nécessite une surveillance sans failles 24 heures sur 24… Des patients témoignent.

Facette souvent ignorée du diabète, la gestion des variations glycémiques représente pourtant un véritable défi pour les diabétiques insulinodépendants. Contrairement aux idées reçues, leur maladie ne se résume pas aux injections accompagnées d’un régime sans sucre. Le diabète de type 1 n’est pas non plus l’apanage des enfants et des adolescents. Sa découverte peut également survenir chez l’adulte, comme en témoigne l’histoire de Daniel, Charlotte, ou Gilles, tous devenus diabétiques insulinodépendants sur le tard. Que l’on ait dix ou quarante ans, le diabète ne prévient pas ! Les signes d’alerte existent pourtant, mais on leur trouve toujours des explications rationnelles… Puis le diagnostic tombe. L’annonce de la maladie à l’âge adulte apparaît malgré tout moins traumatisante que chez les enfants. Maryline se souvient : « J’ai fait ma rentrée scolaire en CM2 à l’hôpital, où la prise en charge a été assez brutale. Ce jourlà, on m’a donné la seringue et on m’a dit : “Tu dois te piquer parce que de toute façon tu auras à le faire toute ta vie.” Je m’y suis donc mise tout de suite mais c’est seulement quelques années plus tard que j’ai réalisé que je ferai ce geste jusqu’à la fin de mes jours. » Les adultes ressentent plutôt des sentiments de doute ou d’injustice : « Au début du diabète, je n’étais ni assommé, ni déprimé mais je pensais : “Vais-je avoir en face de moi des gens qui vont me comprendre?” », se rappelle ainsi Gilles.

De 7 à 77 ans

Daniel – 62 ans, devenu diabétique à 38 ans –, quant à lui, dit avoir mal vécu son diabète en raison du type d’insuline lente qui lui était prescrit, dont l’action n’était pas encore linéaire : cette instabilité provoquait des hypoglycémies inexpliquées. Pour le reste, « le diabète, ça a été une découverte de moi, explique-t-il. Il a fallu que je me prenne complètement en charge. Ça vous oblige à vous gérer au quotidien. » Écouter son corps, s’imposer des règles… Autant dire que la prise en charge de la maladie à l’adolescence est compliquée. Natacha en a fait l’expérience : « Quand je suis sortie de l’hôpital, je pensais avoir compris le diabète. En fait, pas du tout. Et puis à 16 ans, j’avais d’autres choses à faire. Sans compter que j’avais pris dix kilos avec l’insuline. » " Les diabétiques ne sont pas nécessairement au régime : le plaisir de la table, c’est un droit ! "
Philippe, père d’une diabétique
La crainte de l’injection, parfois présente chez un non diabétique, passe donc au second plan mais la douleur répétée est souvent dure à supporter au long cours. « Ce qui m’ennuie le plus, c’est de me piquer, raconte Charlotte, 14 ans, diabétique depuis deux ans. La Lantus me brûle par exemple et depuis quelques mois j’ai des lipodystrophies. » La taille des aiguilles doit également être adaptée à la morphologie du patient, ainsi qu’en témoigne Natacha : « À l’époque, comme j’étais mince et que je faisais beaucoup de sport, j’étais trop musclée au niveau des jambes. On a fini par me donner des aiguilles pédiatriques. » Mais, aujourd’hui encore, ce sont les « dextros » (voir lexique) qu’elle trouve fastidieux. « Même si maintenant ils font des appareils qui donnent le résultat en trois secondes, c’est toujours trop long au moment de se mettre à table », explique-t-elle. L’autosurveillance glycémique se montre pourtant primordiale dans la prise en charge du diabète, les doses d’insuline étant adaptées, pour partie, en fonction du taux de sucre dans le sang. Trois contrôles quotidiens avant les principaux repas sont requis, ce chiffre pouvant monter jusqu’à six ou sept par jour pour les patients sous pompe à insuline. Cette dernière option permet néanmoins d’améliorer la qualité de vie. Gilles évoque notamment l’intérêt des basales temporaires (voir lexique) lorsqu’une réunion se prolonge. Si l’hypoglycémie guette à l’approche du repas, il est possible de diminuer le débit en insuline délivré par la pompe. Quant à Maryline, même si elle lui reconnaît quelques inconvénients, il lui serait difficile de renoncer à sa pompe. « Dans la vie quotidienne, j’arrive bien à gérer quand je suis seule, analyse-t-elle. Pour la douche ou quand je vais nager, je l’enlève. Par contre je dors avec une brassière à laquelle je l’attache car si mon mari s’emmêle dans le fil, ça peut le réveiller ! Et puis pour les moments d’intimité, il y a toujours le “Attends, j’enlève ma pompe”. »

Discipline de fer

Parmi les rituels de diabétiques, on trouve également les glycémies et les injections avant les repas. Ces derniers, lorsqu’ils sont pris hors du domicile, posent souvent problème au début du diabète. « L’année où j’ai découvert mon diabète, j’ai cessé de manger au self, se souvient Charlotte, je devais faire ma piqûre à l’infirmerie : je devais aller chercher la clé, me piquer, refermer, etc. » LES SITES UTILES
• Association française des diabétiques : www.afd.asso.fr
• Aide aux jeunes diabétiques : www.ajd-educ.org
• Association des mamans diabétiques : www.mamansdiabetiques.com
• Association Diabéto Malo : www.diabetomalo.spaces.live.com
• Association OSE : www.ose.asso.fr
• DiabSurf : www.diabsurf.com
• Hôpital européen Georges Pompidou : www.hegp.fr/diabeto
Aujourd’hui, Charlotte déjeune de nouveau à la cantine et a appris à adapter son insuline en fonction de la quantité et de la nature des aliments qu’elle mange. En fait, avec un peu d’expérience, les contraintes s’allègent : « L’alimentation d’un diabétique, si elle est bien comprise, c’est par définition ce que devraient manger monsieur et madame Tout-le-Monde. Les diabétiques ne sont pas nécessairement au régime : le plaisir de la table, c’est un droit ! », revendique Philippe. Les repas familiaux qui traînent une bonne partie de l’après-midi restent néanmoins difficiles à gérer. Ils nécessitent souvent de fractionner la dose d’insuline rapide, multipliant en conséquence le nombre d’injections. « Je suis quand même gourmande, alors en visite chez la grand-mère, quand on me propose la tarte aux pommes, il est difficile de dire non deux fois! », assure Maryline. La pompe est alors bien appréciable : avec elle, l’écart alimentaire n’est plus synonyme de piqûre. Dernière difficulté, les buffets et les apéritifs dînatoires, qui compliquent l’adaptation de la dose d’insuline, les glucides étant pris au fil de l’eau. La solution ? « Se constituer son assiette pour mieux visualiser ce que l’on mange, conseille Maryline, mais ce n’est pas toujours évident. » Évaluer la juste dose d’insuline nécessaire à l’organisme n’est donc pas une mince affaire. Au-delà de la glycémie préprandiale et des glucides ingérés, d’autres facteurs entrent en jeu : il peut s’agir du stress – l’adrénaline est hyperglycémiante – ou du sport, qui a un pouvoir hypoglycémiant pendant et après l’activité physique, ou encore des variations hormonales chez la femme, en fonction de son cycle menstruel.

Chroniques d’une ALD

En dépit de tous ses efforts, le diabétique de type 1 n’échappera pas aux désagréments de l’hypo ou de l’hyperglycémie. « En hypo, je marche au ralenti, constate Maryline. C’est une sensation assez agréable mais quand il faut avancer dans le travail, c’est quand même un frein. » Pour Charlotte et Daniel, la fringale auraient tendance à les submerger, les « hypos » se transformant en « hyper ». Ces dernières s’accompagnent chez tous de maux de tête et de ventre. « En général, je m’énerve quand je suis en hyperglycémie, reconnaît Maryline, ce qui n’est pas forcément agréable pour ceux qui m’entourent. » Ces changements d’humeur peuvent, en effet, être mal compris. « Quand je suis en hyper, ça me rend agressive, mais j’ai l’impression que mon conjoint à du mal à me croire », rapporte Natacha.
Dans le cas de Gilles, ce sont les hypoglycémies qui provoquent une certaine agressivité. « Je veux rester au top niveau, analyse-t-il. Au début, je n’acceptais pas mes résultats par rapport à ceux que je souhaitais atteindre trop vite. Aujourd’hui, mon diabète, c’est comme quand je monte un col de dix kilomètres : même si j’ai envie de poser le pied à terre au bout de cinq kilomètres, je baisse le rythme mais je continue. » Enfin, la réaction des autres face à la maladie n’est pas prévisible. Parfois violente, elle peut compliquer la vie au quotidien. « J’ai très mal pris l’annonce de ma maladie mais je crois que ma mère encore plus, raconte Natacha. Mon diabète a perturbé toute la famille. Ca a fait des histoires avec mes petites soeurs et je n’ai pas parlé à ma mère pendant sept ans. Maintenant, on peut en parler calmement. » À l’inverse, vivre au sein d’une famille soudée aide à franchir le cap. Tout comme le patient, l’adaptation de l’entourage se fait progressivement. Catherine, la femme de Gilles, se rappelle : « Au début, on a été un peu surpris mais on ne pensait pas que cette maladie avait cette ampleur. Assez rapidement, on s’est rendu compte qu’il fallait quand même en tenir compte. On devait avoir un rythme dans la journée et prendre en considération les changements d’attitude. » Le diabète n’est pas insurmontable, certes, mais il est contraignant. En attendant des jours meilleurs, il faut faire avec. L’objectif n’est pas d’exceller mais de tenir la longueur. Maintenir une hémoglobine glyquée aux alentours des 7%, voire un peu en dessous, permet de réduire les risques de complications à long terme. Le temps passe, le diabète reste… mais la science avance : un jour peut-être la guérison viendra.

Anaïs Bellan
Photo Miguel Medina

LE PETIT LEXIQUE DU DIABÉTIQUE
• Basale : prise d’insuline (Lantus, Lévémir) qui couvre sur 24 heures les besoins en insuline de l’organisme à jeun.
• Basale temporaire : modulation exceptionnelle et limitée dans le temps de la dose d’insuline basale. Uniquement pour les patients sous pompe.
• Bolus : injection d’insuline rapide avant le repas.
• Bolus correctif ou rattrapage : injection d’insuline rapide en dehors des repas pour rétablir une hyperglycémie, postprandiale le plus souvent.
• Dextro : glycémie capillaire.
• Lipodystrophies : altération du tissu sous-cutané qui forme des « bosses » palpables, parfois disgracieuses, à l’origine d’une mauvaise résorption de l’insuline. Leur survenue est liée à la répétition des injections au même endroit.

Ce que vous devez savoir
■ Injections
1 La désinfection de la peau à l’alcool n’est plus une obligation avant l’injection d’insuline.
2 L’injection est réalisée dans le tissu sous-cutané profond : [tableau]
3 La rotation des zones d’injection limite le risque de lipodystrophies (matin : ventre, midi : bras, soir : cuisse, coucher : fesse; alternance hebdomadaire « gauche/droite »).
4 L’insuline entamée se conserve un mois à température ambiante sans perte d’efficacité.
5 La pleine efficacité de l’insuline est atteinte une heure après sa sortie du réfrigérateur.
6 Plusieurs mois sans injection dans la zone atteinte sont nécessaires pour faire disparaître une lipodystrophie.
 
■ Glycémies capillaires
7 La désinfection des mains à l’alcool – attention aux gels hydro-alcooliques ! – peut fausser le résultat.
8 Ne pas piquer sur les « doigts-pinces » (pouces + index), nécessaires à la préhension.
9 Les bandelettes doivent être conservées dans leur boîte d’origine, bouchon fermé. Le réactif est sensible à l’humidité.

■ Remboursement
10 La Sécurité sociale rembourse :
• un autopiqueur par an (le bon état du ressort conditionne la qualité de la piqûre)
• un lecteur de glycémie tous les quatre ans. L’Optium Xceed est réservé aux diabétiques sous pompe à insuline et aux femmes enceintes.

■ L’insulinothérapie fonctionnelle
L’insulinothérapie fonctionnelle consiste à calculer ses glucides en début de repas afin d’adapter la dose de «rapide» à injecter. La glycémie préprandiale ainsi que les activités prévues dans la journée sont également prises en compte. C’est l’insuline qu’on adapte et non plus l’alimentation. En pratique, ça donne : « Il me faut 1 unité d’insuline pour 10 grammes de glucides. Je vais manger 60 grammes de glucides (200 grammes de pâtes + 1 yaourt + 1 fruit + 40 grammes de pain), donc je fais 6 unités. J’ajoute 1 unité pour rattraper ma glycémie préprandiale trop élevée. » Pour plus de détails, consulter la rubrique « Insulinothérapie fonctionnelle » sur le site du service de diabétologie de l’Hôpital européen Georges-Pompidou (voir « sites utiles »).

Réfléchir avant de courir !
La pratique d’une activité physique doit être anticipée. L’avant-dernier repas qui précède l’effort doit être riche en sucres lents (petit-déjeuner pour un effort dans l’après-midi/déjeuner pour un effort en soirée). Une collation sera également prévue après l’effort. Les muscles reconstituent leur réserve en glycogène à partir du glucose dans le sang. Selon l’intensité et la durée de l’effort, les doses d’insuline rapide pourront être diminuées avant et après le sport. Enfin, la zone d’injection prendra en compte les muscles sollicités (libération accélérée de l’insuline).  

Symptômes d’alerte !
En l’absence d’insuline, le glucose s’accumule dans le sang. Les reins évacuent ce surplus d’où la polyurie. L’organisme tente de compenser cette fuite d’eau rénale par la sensation de soif (polydipsie). Enfin, les cellules sont privées de glucose. Elles utilisent alors les protéines et les graisses pour fonctionner. Il en résulte un amaigrissement malgré un appétit augmenté. Ce métabolisme parallèle produit également des « déchets » éliminés par les reins : les corps cétoniques.

Une grossesse sur… 12 mois
Les grossesses « surprises » ne sont pas souhaitables chez les diabétiques de type 1 : il est préférable d’atteindre la « normalisation glycémique » trois mois avant la conception, afin de réduire les risques de malformations graves (système nerveux central, coeur et reins). Les objectifs habituellement fixés en pratique sont : hémoglobine glyquée < 7 % minimum d’hypo et d’hyperglycémies; glycémies préprandiales < 95 g/L; glycémies postprandiales < 1,20 g/L. Les besoins en insuline sont nettement diminués au cours du premier trimestre, un peu moins au troisième. À l’inverse, le deuxième trimestre nécessite de fortes augmentations de doses (+ 50 à 100%), les hormones produites par le placenta entraînant une insulinorésistance.  

TÉMOIGNAGES
■ « On a fait du “gavage” à ma fille. »
Philippe, 53 ans
« Pour ma fille Clara, la découverte du diabète a eu lieu à l’âge de 6 ans. À l’époque, il fallait automatiquement le petit déjeuner, le déjeuner et le dîner. Les doses d’insuline étaient fixes, l’alimentation aussi. Par exemple, le matin elle devait manger trois tartines, qu’elle ait faim ou non : on lui a fait du « gavage », on était conditionné comme ça. »

■ « À 9 ans, la prise en charge a été assez brutale. »
Maryline, 27 ans
« On a découvert mon diabète en 1992, j’avais 9 ans. Fin août, je buvais beaucoup de boissons sucrées. Ma mère a dit : "Si tu as vraiment soif, tu bois de l’eau". J’ai bu de l’eau, mais ça ne répondait pas aux besoins du corps. J’allais très souvent aux toilettes. Le médecin a diagnostiqué le diabète, puis j’ai été hospitalisée dans un service pédiatrique : la prise en charge a été assez brutale. »

■ « À 16 ans, j’avais d’autres choses à faire. »
Natacha, 29 ans
« Suite à une toux qui durait depuis un an, ma mère a souhaité que je fasse une prise de sang. C’est comme ça qu’on a découvert mon diabète, en juillet 1997, à l’âge de 16 ans. En septembre, j’ai décidé de changer complètement de vie : changer d’orientation, de lycée et même de copain. »

■ « Dès le début j’ai été acteur dans ma maladie. »
Gilles, 57 ans
« Suite à la médecine du travail, des anomalies ont été révélées deux fois de suite à un an d’intervalle. On m’a conseillé de faire des recherches complémentaires. C’est l’hyperglycémie provoquée qui m’a fait entrer dans la famille des diabétiques. Je n’avais pas vraiment de symptômes mise à part la soif, mais je mettais ça je mettais ça
sur le compte de l’activité physique. »