n°1203 septembre 2008

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Actualité Santé publique Les patients à l’école du traitement

L'éducation thérapeutique est un continent encore inexploré mais très prometteur. Pour les malades, évidemment, mais aussi pour les professionnels de santé.

Sait-on ce que ressent un patient après l'annonce de sa maladie ? Mesure-t-on bien son ignorance face à la pathologie, aux démarches de tous ordres, aux subtilités de son traitement ? Pas vraiment, et pour une raison simple : dans notre système de santé, rien n'est prévu, ou presque, pour apprendre au patient à comprendre le mal dont il est atteint et à mieux le combattre. Les initiatives prises ça et là ne suffisent pas à faire une politique, et c'est pourquoi Roselyne Bachelot a décidé de mettre sur pied un véritable dispositif d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Avec l'objectif, selon ses termes, « d'augmenter la maîtrise du patient sur lui-même, patient qui ne vit plus son traitement comme un assujettissement », mais aussi, plus prosaïquement, « de diminuer très sensiblement le risque de complications et d'aggravation de la maladie ». Du côté des associations de patients, on applaudit des deux mains. Chargé, avec deux sommités médicales, de plancher sur le sujet, le président du Collectif inter associatif sur la santé (Ciss), Christian Saout, assure que « les malades veulent un changement d'échelle dans la prise en charge. On voudrait que l'ETP aille plus loin que la loi Kouchner sur les droits des malade… Qu'on ne parle plus du droit du malade à être informé mais de l'obligation d'informer le malade de la part du professionnel de santé ». Sans tomber dans le registre de l'obligation, les trois experts, qui ont remis leur rapport le 2 septembre dernier, recommandent d'inscrire dans la loi que « toute personne atteinte d'une maladie chronique dont l'état le nécessite ou, le cas échéant, son entourage, bénéficie avec son accord d'un plan personnalisé d'éducation thérapeutique intégré dans un plan de soins coordonnés ».

Une compétence à acquérir

Détail important : les « éducateurs thérapeutiques » de demain ne constitueront pas un nouveau corps de métier. Sera éligible tout professionnel de santé désireux de s'impliquer – qu'il soit médecin, infirmière, pharmacien… – pourvu qu'il soit doté d'une « formation spécifique et agréée ». "Les pharmaciens doivent prendre toute leur place dans cette démarche" « Cette réflexion va dans le sens de ce que nous proposons depuis un certain déjà, commente Philippe Gaertner, président de la FSPF. Il conviendrait à terme d'intégrer ce type de formation à notre formation initiale, afin que chaque nouveau diplômé soit capable de s'investir dans l'éducation thérapeutique ». Roselyne Bachelot, de son côté, n'a pas attendu la remise du rapport pour faire un appel du pied à la FSPF : « Les pharmaciens doivent prendre toute leur place dans cette démarche pluridisciplinaire. Ils ont eux-mêmes fait des propositions en ce sens… et je leur ai dit qu'il fallait être imaginatifs dans le financement ». Dans un système de santé aussi impécunieux, cette question est loin d'être accessoire (lire encadré). Pilotage à définir, financement à garantir… il y a encore loin de la coupe aux lèvres. Les associations de malades en sont conscientes, et elles comptent bien faire pression sur les autorités de santé, mais aussi sur le législateur lorsqu'il sera question de discuter le texte. « Nous saurons, pour les patients, tirer les fruits de ce travail », a promis Roselyne Bachelot. Rendez-vous dans quelques mois : c'est dans sa loi « Hôpital, Santé, Patients et Territoires» que la ministre compte caser ce nouveau concept.

Laurent Gainza
Photo Miguel Medina
 
Christian Saout, représentant des patients, et Roselyne Bachelot lors de la remise du rapport
 

Avec quel argent ?
Comme le souligne Christian Saout, « il faut que l'argent soit au rendez-vous ». Le président du Ciss plaide pour la création d'un fonds recueillant de façon transparente l'argent public et l'argent privé. « L'industrie, a-t-il précisé, se grandirait en abondant financièrement les fonds destinés à l'ETP, car elle a une image à peu près équivalente à celle qu'avait Areva il y a dix ou quinze ans. » Les labos apprécieront. D'autant que la ministre a prévenu : « Il n'y aura aucun contact direct entre les firmes pharmaceutiques et les patients dans le cadre de l'observance. Le seul domaine où elles pourraient intervenir se limite à l'apprentissage de gestes techniques liés aux traitements ». Quoi qu'il en soit, souligne Philippe Gaertner, « cette nouvelle notion de prise en charge implique que le professionnel de santé libère du temps, et il faudra donc aborder la question de la juste rémunération de cette mission, même si cette dépense, on le sait, devrait in fine être largement compensée par des économies de dépenses de santé ».