Une fatigue écrasante et persistante doublée d’un brouillard mental et d’épisodes d’effondrements suite à un effort, aussi banal soit-il… Cette association de symptômes est celle que connaissent les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM), ou syndrome de fatigue chronique (SFC), une maladie communément désignée dans la littérature scientifique et par les malades sous le double acronyme EM/SFC. Une pathologie aussi invalidante que mystérieuse pour les chercheurs dont l’objectif est désormais d’en trouver les causes et d’en comprendre les mécanismes.
Un tableau évocateur
Dans la plupart des cas, tout débute par des symptômes caractéristiques d’une infection virale de type grippal. La fièvre finit par tomber mais la fatigue persiste et s’installe dans le temps, ne laissant aucun répit au patient. Pour que le diagnostic d’EM/SFC soit posé, il faut que cette asthénie généralisée dure au-delà de 6 mois et que d’autres signes caractéristiques lui soit associés : un sommeil non réparateur quelle que soit sa durée et des malaises qui se manifestent dans les 12 à 48 heures suivant un effort un peu plus important que d’habitude, entraînant la nécessité d’un repos complet plus ou moins long. Par ailleurs, de nombreux patients présentent des troubles cognitifs importants (pertes de mémoire, difficultés de concentration) au début de la maladie même s’ils ne persistent pas toujours.
Autre symptôme annexe relativement répandu, parmi de très nombreux inégalement répartis au sein de la population des personnes atteintes, l’incapacité à rester en position debout plus de 15 à 20 minutes. Elle est également caractéristique du tableau clinique que dessinent peu à peu les experts. Déjà extrêmement invalidante dans sa forme la plus commune, l’EM/SFC peut se traduire par la nécessité d’un alitement permanent et d’une protection contre les stimuli sensoriels lorsque l’atteinte est très aiguë. Les conséquences physiques et psychologiques sont alors majeures. En témoigne le calvaire de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans atteint de cette pathologie, qui a demandé et obtenu, en février dernier, le droit de recourir au suicide assisté.
Batterie à plat
Pour tous ces malades, la moindre tâche quotidienne que nous effectuons sans même y réfléchir se mue en un Everest à gravir. Dans un entretien donné dans le numéro de janvier 2022 de la revue de l’Inserm, la médecin interniste et chercheuse à l’Hôpital européen de Marseille, Frédérique Retornaz, illustre parfaitement ce parcours du combattant en filant la métaphore : « C’est un peu comme si ces personnes étaient équipées d’une vieille batterie de téléphone. Si l’appareil est utilisé pour quelques heures ou minutes, même pour des tâches peu gourmandes en énergie, comme tenir une conversation, le niveau de charge diminue à la vitesse grand V. S’il tombe à zéro, c’est le “crash”, comme l’appellent les patients qui se retrouvent cloués au lit. Il faut alors qu’ils rechargent la batterie de leur corps, ce qui peut prendre plusieurs jours. Double peine : la batterie ne se recharge jamais à 100 %. » Difficile, dès lors, d’imaginer la continuation d’une vie sociale, professionnelle et affective comme avant.
Errance et invisibilisation
Selon l’association Millions Missing France qui milite, à l’instar de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC), pour la reconnaissance de l’EM/SFC, les conséquences de cette maladie sur la qualité de vie seraient plus importantes que dans d’autres maladies chroniques telles que la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde ou encore la mucoviscidose. Elle relève que « 25 % des personnes atteintes sont confinées à domicile et ont besoin d’aide au quotidien, certains [étant même] alités en permanence et totalement dépendants pour leurs besoins journaliers ». Par ailleurs, « près de 75 % des malades ne peuvent plus travailler […] Ceux qui peuvent maintenir une activité professionnelle doivent considérablement réduire leur temps de travail et sont fréquemment mis en arrêt maladie. » Outre une errance thérapeutique majeure et des diagnostics erronés liés au manque de formation des médecins – dont certains considèrent qu’il s’agit en réalité de troubles somatiques – ces malades font également face à une absence de reconnaissance officielle qui entrave leurs démarches de demande d’aides financières liées à leur handicap. Nombre d’entre eux se retrouvent d’ailleurs en situation de précarité avancée, abandonnent le recours à toute aide médicale et finissent par être totalement invisibilisés.
Solutions et recherche
Ce syndrome ne dispose pas, à ce jour, d’un traitement médicamenteux spécifique. Cependant, les patients peuvent se voir prescrire des traitements dirigés contre certaines comorbidités associées, mais aussi avoir recours à une technique de gestion de l’effort appelée « pacing ». Issue du monde sportif, elle consiste à fractionner les périodes d’entraînement et les phases de repos en fonction de la physiologie de chacun. Dans le cas de ces patients, l’idée est de ne jamais descendre plus bas que leurs réserves disponibles et de doser leurs efforts en évaluant, à chaque instant, s’il leur est par exemple possible et souhaitable de préparer un repas ou de répondre au téléphone pour entamer une conversation. Pour trouver d’autres solutions pour soulager les patients mais aussi mieux comprendre les mécanismes de cette pathologie, la recherche continue. Classée comme maladie neurologique, la piste de son origine immunologique liée à une infection virale ou à un traumatisme est également explorée.
