« Lorsque l’enfant paraît… », écrivait Victor Hugo, plus tard repris par Dolto. Il n’y a pas qu’une façon de faire son apparition dans la vie. Pour 60 000 bébés chaque année en France, soit environ 8 % des naissances, c’est une arrivée en trombe, en catastrophe, trop tôt, trop vite... Le bébé est alors trop petit, trop fragile... Un « accident de la vie », comme le décrivent les militants de l’association SOS Préma, un accident auquel aucun parent n’est préparé.
« Les parents de prémas vivent une expérience d’une extrême violence », explique Vincent Desdoit, père d’un enfant né en 2009 à 32 semaines d’aménorrhée, qui aujourd’hui se porte bien. « Cet enfant qui est là ne correspond pas à l’enfant rêvé. Vous vous retrouvez à faire face à l’extrême fragilité, à tous ces appareillages sur ce tout petit corps, aux questions sur d’éventuelles séquelles futures... Un enfant enfermé dans une boîte : c’est ainsi que les parents nous décrivent souvent l’incubateur » qui relie leur petit à la vie, décrit le responsable de la formation et des relations avec les soignants chez SOS Préma. « On a beaucoup de données désormais sur des scores de stress post-traumatique que subissent les parents de prémas », confirme le Pr Cyril Flamant, chef de service réanimation et médecine néonatale au CHU de Nantes (Loire-Atlantique). « Un accident de la vie, c’est exactement ça, et on retrouve chez ces parents toutes les phases d’acceptation d’un deuil à faire d’une parentalité idéale, d’un enfant idéal. »
"S'occuper de chaque bébé, chaque famille"
SOS Préma, créé en 2004 par Charlotte Bouvard lorsqu’un de ses fils est né prématuré, s’est donnée pour mission d’aider les parents de ces tout-petits, les aider à prendre cette place de parents qui est la leur, malgré les peurs, les tuyaux, les machines… Également les soutenir dans leur rôle en tant qu’acteurs de soins à part entière, main dans la main avec les soignants. « Lorsque j’ai créé SOS Préma, je me suis jurée que personne ne vivrait plus cette prématurité seul. Notre mission est de donner la meilleure chance à tous les prémas de grandir bien. Et pour cela, il s’agit de s’occuper de chaque bébé, chaque famille », martèle Charlotte Bouvard.
Meilleur pronostic grâce à la présence des parents
Or les meilleurs soins pour les prémas, outre les machines et les médicaments, ce sont leurs parents tout près d'eux, leur voix, leur odeur, leur peau.
"Les choses commencent à s’améliorer », se réjouit Cyril Flamant, membre de la commission scientifique de la Société française de néonatologie (SFN). « Les services voient de plus en plus les parents comme de vrais partenaires de soins. Et le rapport sur les 1000 premiers jours, remis au ministère de la Santé en septembre dernier, montre bien l’importance de la présence des parents dans les unités, rendant meilleur le pronostic. Grâce à l’interdisciplinarité et à la place donnée aux parents, on peut favoriser un retour plus précoce dans les cellules familiales, avec le passage d’infirmiers à domicile, de kinés, de psychomotriciens… », détaille le professeur. « A Nantes, on met en place des fauteuils de transport pour favoriser le peau à peau avec les pères dès la naissance. »
Des fauteuils pour les papas, des maisons de parents près des maternités… Autant d’initiatives concrètes pour lesquelles se bat SOS Préma. « Nous avons aussi un numéro vert* avec au bout du fil un pédiatre spécialisé en néonatalogie, une puéricultrice, une psychologue… » Autant de phares dans la nuit pour les parents de bébés prématurés.
*Numéro vert SOS Préma : 0 800 96 60 60
